Mitt blogg - mínar vangaveltur

Byrgismálið er ljótt mál; hvernig sem á það er litið og þjóðinni brugðið. Rekstur og stjórnun heimilisins mun væntanlega fá hefðbundna meðferð í dómskerfinu en mér hugnast lítt að taka endanlega afstöðu í málum sem þessum, fyrr en öll kurl eru komin til grafar.

Það sem mér finnst alvarlegast við þetta mál er eftirlitsleysi og ábyrgðarleysi stjórnvalda. Á ég þá fyrst og fremst við Félagsmálaráðuneytið, fjárlaga- og félagsmálanefnd, ríkisendurskoðun og stjórnarþingmenn sem samþykkt hafa fjárlagafrumvörpin ár eftir ár, án athugasemda.  Í öllu falli er þetta mál enn annað klúðrið hjá flokknum mínum; Framsóknarflokknum.  Svo virðist sem ráðherrar, aðstoðarmenn og starfsfólk ráðuneytanna í félags- og heilbrigðismálum skorti alla þekkingu í rekstri og öðrum fjármálalegum þáttum er lúta að honum.  Lítið virðist vera um fagþekkingu innan ráðuneytanna og innra eftirlit ekkert.  Það liggur fyrir að Byrgið hefur ekki undirrtitað fyrirliggjandi yfirlýsingu um hvernig starfseminni skuli háttað árum saman og það sem meira er; stjórnendur heimilisins hafa komist upp með það, athugasemdarlaust, að því er virðist.  Það er með eindæmum að hlusta á félagsmálaráðherran svara fjölmiðlum spurningum um innra eftirlit og ábyrgð, ef svör skyldi kalla. Hann vill sem sé ekki taka svo til orða að ábyrgðin sé hjá sínu ráðuneyti……….(hm…, hjá hverjum þá ?) og alls ekki bendla ríkisendurskoðun við eftirlit og ábyrgð! Það verður spennandi að heyra frá honum á næstunni, hann hlýtur að finna einhvern blóraböggul.  Verst að hvorki hann né flokkurinn geti ekki kennt Kristni H. um þetta klúður!

Fyrir mér er skortur á innra eftirliti og fagmennsku ekkert nýtt fyrirbæri og bendi í þeim efnum á Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið.  Ráðherra leggur fram kröfur ráðuneytisins til heilbrigðismála fyrir fjárlaganefnd á ári hverju. Um 40% af tekjum þjóðarinnar fara í málaflokkinn.  Hluti af þessum fjáhæðum fer til reksturs dvalar-og hjúkrunarheimila en þar tel ég mig þekkja nokkuð vel til.  Fjárlögin koma í formi daggjalda per skjólstæðing og er eðlilega greitt umtalsvert hærri upphæð fyrir hjúkrunarrými en dvalarrýmin og er stuðst við svokallað RAI mat.  Það mælitæki hefur verið í þróun í mörg ár og er ætlað að ágætlega meta hjúkrunarþyngd viðkomandi skjólstæðinga.  Sú upphæð sem greidd er fyrir hvert hjúkrunarrými ræðst síðan af hjúkrunarþyngdarstuðli og er upphæðin sú sama fyrir öll hjúkrunar- og dvalarrými á landinu.  Þá erum við komin að kjarna málsins.  Daggjaldið er greitt, óháð því hvaða þjónusta er veitt, að undanskyldu Sóltúni sem er rekið skv. þjónustusamningi við ráðuneytið.  Í þeim samningi er þjónustan, við hinn aldraða, nákvæmlega skilgreind. M.ö.o. er það þannig að aldraðir skjólstæðingar eru ekki að fá sömu þjónustu og ræður búseta og fagmennska þar mestu um.  Pólitískar áherslur hverju sinni hafa vissulega áhrif en grunnþjónustan ætti að vera hin sama alls staðar á landinu.  Á höfuðborgarsvæðinu og í stærri byggðalögum þykir sjálfsagt að bjóða öldruðum einstaklingum upp á afþreyingu, félags- og tómstundarstarf, iðju- og sjúkraþjálfun, sálgæslu og félagsráðgjöf auk hjúkrunar og ummönnunar. Í fámennum byggðakjörnum er slík þjónusta ekki þekkt og þörfin jafnvel ekki viðurkennd.  Áhersla er lögð á almenna ummönnun og hjúkrun sem oft er af skornum skammti og bundin við virka daga frá kl.08.00 - 16.00.  Engu að síður eru greiddar sömu fjárhæðir í daggjöld ´fyrir hvern hjúkrunarþyngdarstuðul og á þeim heimilum þar sem full þjónusta er veitt.  Eftirlit af hálfu ráðuneytisins með þjónustu innan dvalar- og hjúkrunarheimilanna er af skornum skammti og einungis bundið við fjármálalegan rekstur og gjöld.  Faglegt eftirlit má heita ekkert, Landlæknisembættið, sem er m.a sérlegur ráðgjafi ráðherra í þessum málum, hefur hins vegar eftirlit með framkvæmd RAI-mats sem er framkvæmt nokkrum sinnum á ári á öllum heimilunum.  Komi fram veruleg frávik í mælingum, kanna starfsmenn embættisins framkvæmd matsins og kemur með ábendingar ef þörf er á.  Yfirleitt lúta þær að framkvæmd matsins sem reyndar er misjafnlega framkvæmt á milli heimila og  oft ”huglægt”  mat þess er framkvæmir það.  Þekki ég persónulega til þess að embættið lét fram hjá sér fara mjög alvarlegan misbrest í ummönnun og hjúkrun, ” í ljósi meintra galla á matinu”. Auðvitað á kostnað hinna öldruðu skjólstæðinga heimilisins.

Það sem skiptir höfuðmáli hér er auðvitað sú staðreynd að öldruðum er mismunað eftir hjúkrunarheimilum, eftirliti með þjónustunni er verulega ábótavant enda aðeins til einn þjónustusamningur og einhverjir punktar um önnur heimili í nokkrum sveitarfélögum sem annast rekstur fyrir ríkið.  Framsóknarflokknum skortir allan metnað í málaflokknum, virðist hafa litla þekkingu og burði til að fylgja honum eftir og bera ábyrgð á honum.  Megnið af því starfsfólki sem starfar í ráðuneytinu er í raun óþarft og helstu ráðgjafar ráðherrans handónýtir. 
Slagorðin “manngildi ofar auðgildi” eru því marklaus og hafa snúist upp í andhverfu sína.  Enda sjáum við það á niðurstöðum allra kannana, flokkurinn er í andarslitrunum! Það er etv. einmitt það sem þarf til svo unnt verði að byggja hann upp á ný eftir þeim gildum sem hann á að standa fyrir.  Úthreinsunar er þörf!

Margir hafa tjáð sig um mikilvægi vináttunnar, ekki síst þegar á móti blæs.  Það á ekki síður við í erfiðum áföllum, s.s. ástvinamissi og alvarlegum veikindum.  Sjálf hef ég eignast fjölmarga kunningja í gegnum tíðina, ekki síst í Dölum, þar sem ég hef haft reglulegt samband við.  Vinirnir eru hins vegar ekki margir en þeim mun betri og nánari.  Öll þekkjum við þá þörf að geta hallað okkur að öxl góðs vinar og blása úr öllum vitum um það sem angrar okkur eða gleður hverju sinni.  Þar kemur trúnaður, að sjálfsögðu sterkt inn.   Sumir eru vinamargir, aðrir eiga fáa og enn aðrir eiga einungis vini í maka og fjölskyldum. Það er auðvitað misjafnt eftir mönnum, við erum jú fjölbreytileg.

Ég. líkt og margir, hef tekið eftir því hverjir eru raunverulegir vinir mínir í mínum þrengingum.  Fæstir “vinirnir” hafa haft samband, einungis örfáir hafa gert það en þeir hafa líka sýnt ómetanlegan stuðning og tryggð sem hefur verið mér og mínum ómetanlegt. 

Það má segja mönnum sé í raun vorkunn að þurfa að standa andspænis nánum vini við þær óþægilegar aðstæður sem krabbamein hefur í för með sér.  Ákveðnir fordómar  eru til staðar gagnvart krabbameini almennt og í sumum tilfellum vanþekking.  Mönnum hættir til að setja allar tegundir krabbameina undir sama hatt undir yfirskriftinni; dauðadómur!  Margir vita hreinlega ekki hvað þeir eiga að segja við slíkar aðstæður, orðið krabbamein er fráhrindandi enda tengdist það oft dauðanum áður fyrr.  Sumir eiga erfitt með að segja orðið “krabbamein” upphátt.   En fólk þarf ekkert endilega að vita hvað það á að segja við þessar aðstæður og það þarf ekki að óttast þetta hugtak.  Krabbamein er læknanlegur sjúkdómur í mun fleiri tilfellum en almenningur gerir sér grein fyrir og þó að horfurnar séu ekki alltaf bjartar, þá skiptir það gríðalega miklu máli að sýna nálægð með einhverjurm hætti.  Það þarf ekki endilega að ræða um sjúkdóminn sem slíkan, veikindin o.s.frv.  Í mörgum tilfellum er nóg að HLSTA!  Oft leiðir hinn veiki einstaklingur umræðuna sjálfur ef allt fer í strand. Í öllu falli er oft nóg að hafa samband, láta heyra í sér.  Maður er ekki gleymdur af samferðarmönnum sínum á meðan. 

Raunverulegir vinir standa þétt saman í gegnum súrt og sætt, það er það sem skiptir höfuðmáli og greinir þá frá “kunningjum”.

Umræðan um krabbamein að opnast í þjóðfélaginu, ekki síst nú í seinni tíð með tilkomu netsins og bloggsins.

Lífið er ekki tóm sæla, allir ganga í gegnum erfiðleika, mismikla reyndar og hef ég svo sem fengið minn skerf af þeim.  Oft meira en góðu hófi gegnir, að mínu mati. En erfiðleikarnir eru til að sigrast á þeim og læra af reynslunni. Hvernig er hægt að halda áfram að þroskast og þróast ef maður siglir alltaf lygnan sjó?  Auðvitað skiptir það sköpum að eiga nána að, maður kemst ekki í gegnum alla erfiðleika einn. Sumir þurfa að ganga þyrnóttari og hlykkjóttari leið en aðrir og verða fyrir hindrumun við hverja beygju, hjá öðrum er leiðin bein og greið.  Auðvitar spilar margt þar inn í, bæði persónan sjálf og ytri aðstæður en það er tilefni í aðrar og dýpri vangaveltur.  Það er hins vegar alver á hreinu að maðurinn er, jú, félagsvera og allir hafa þörf fyrir vináttuna og náin tengsl.

Ég er lánsöm að eiga örfáa en nána vini, bæði innan fjölskyldunnar sem utan og mun pottþétt rækta samband mitt betur við þá í náinni framtíð.  Oft á tíðum hef ég ekki verið of dugleg við það.  Hins vegar mælist sönn vinátta ekki í magni heldur gæðum.  Fjarlægðir skipta engu máli í dag, við lifum á upplýsingaöld þar sem síminn þykir gamaldags samskiptaleið en stendur alltaf fyrir sínu.

Það getur verið of seint á morgun að gera það sem ég get gert í dag.  Það er mottóið í núna auk þess að gera betur á morgun en í dag og gefast ekki upp þó ég nái ekki öllum markmiðum mínum í hverju sinni. Ég reyni bara aftur   Hinir sönnu vinir mínir eiga heiður skilið, takk fyrir mig.

Svo ég snúi mér að léttara hjali þá náði ég settu markmiði á þriðjudaginn og fór í leiðangur með Katrínu. Við skruppum á Skólavörðustíginn og skoðuðum höfuðföt af ýmsum gerðum.  Það kom okkur báðum þægilega á óvart hve mikið úrval er af slíkum varningi.  Hárkollurnar eru býsna “raunverulegar” og höfðufötin fallleg.  Ég fékk mér, sem sé, þessa líka flottu hárkollu sem líkist mínu hári en er heldur ljósara og nokkrar tegundir af höfuðfötum.  Skuplur og húfur í ýmsum litum.  Ég er eiginlega hissa á því að skuplurnar séu ekki almennt í tísku

Nú, til að hugsa vel um “hárið” þurfti ég að fá mér “gínuhaus” sem ég kalla Jósefínu. Ég get ekki sagt að það sé mikill svipur með okkur en okkur kemur ágætlega saman.  Nú styttist í það að hárið fari, verð líklega að raka það af sjálf til að minnka óþægindin.  Einkennilegt hvað ég tek nærri mér að missa hárið, nánast jafnmikið og þegar tönnin var slegin úr mér.  Ekki brosi ég breytt síðan þó brú komið í staðin. Er ekki sagt að brosið og hárið séu helstu prýði konunnar?

Þegar þessu erindi var lokið, var skroppið í Smárann og kíkt á útsölur.  Katrín gjörsamlega búin að breyta um stíl, úr því að vera íþróttaálfur í víðum fötum í þessa líka svaka skvísu   Komin í stígvél með hæl, þröngar buxur og frábæran jakka og kápu!  Ég fékk mér auðvitað eitthvað líka, finnst reyndar erfitt að máta föt, hef minnkað um 6 fatastærðir og finnst vöxturinn ekki beinlínis flottur

Auðvitað tók þessi törn okkar mæðgna á, hef steinlegið með fötuna um hálsinn síðan þar til í dag, orðin býsna brött núna seinni partinn. Ætla að bretta upp ermar og bæta upp slóðaskapinn síðustu dagana.

Hlakka til að heyra frá ykkur sem flestum:)

Það lá fyrir í byrjun september sl. að ég væri alvarlega veik. Endanleg greiningin lá hins vegar ekki fyrir fyrr en upp úr miðjum nóvember. Fyrstu vikurnar eftir að grunur vaknaði um eðli sjúkdómsins, hélt ég því út af fyrir mig enda ástæðulaust að rjúka upp til handa og fóta með slíkar fréttir fyrr en greining lægi fyrir. Eftir því sem leið á rannsóknirnar sem tóku óratíma, sagði ég mínum nánustu , í trúnaði, frá því hvað væri líklega á ferðinni.  Mér fannst ómetanlegt að geta treyst þessum örfáu ættingjum og vinum fyrir þessum vágesti og getað rætt við þá á erfiðum stundum.  Sumum kann að hafa fundist þetta óþarfa pukur en eins og staðan leit út í byrjun, var ekki bjart framundan og harla lítil von um einhvern bata; einungis spurning um tíma. Ég vildi því undirbúa mig vel, áður en krakkarnir og aðrir fegngju slíkar fréttir.  Síðar kom í ljós að horfurnar voru mun betri en á horfðist í fyrstu.

Rannsóknarferlið hófst á Heilsugæslunni á Akranesi og þaðan suður til Reykjavíkur og Suðurnesja. Óskaði ég sérstaklega eftir því að trúnaður yrði virtur og engin gögn send á Heilsugæslustöðina í Búðardal.  Þeir sem mig þekkja, skilja ástæðuna fyrir þeirri beiðni en ég hef ekki leitað læknishjálpar í minni heimabyggð síðan árið 2003 vegna alvarlegs trúnaðarbrests og upploginna ávirðinga. Ég hef því sótt heilbrigðisþjónustu til Borganess og Akraness þó vissulega geri fjarlægðin mér stundum örðugt fyrir.

Því var það mikið reiðaslag þegar mér var sagt, af nánum vini, að sú saga færi hratt um mína heimabyggð að ég væri alvarlega sjúk, með krabbamein í lungum og væri búin að fara í aðgerð þar sem hægra lungað var fjarlægt.   Frásögnin var mjög nákvæm og reyndist sönn.  Heimildina var auðveldlega hægt að rekja til starfsmanna Heilsugæslustöðvarinnar í Búðardal! Og ekki nóg með það, sagan barst til Heilsugæslustöðvarinnar í Vestmannaeyjum þar sem “vinur minn” og fyrrum samstarfsmaður tilkynnti hverjum sem er veikindi mín.  Í sjálfu sér átti þetta ekki að koma mér á óvart, starfsmenn stöðvarinnar heima hafa lengi legið undir þeim ásökunum að virða ekki trúnað skjólstæðinga sinna.  Tengsl og “samráð” á milli ónefndra lækna í Búðardal og Eyjum eru mér einnig kunn.  Hins vegar kom það á óvart að starfsmönnum stöðvarinnar væri kunnugt um veikindi mín, þar sem ég lagði blátt bann við að nokkur gögn yrðu send vestur. Það kom ekki síður á óvart að menn reyndu ekki að hylja slóð sína um kjaftaganginn! Skólafélagar Katrínu sendu henni sms í gríð og erg og kröfðust staðfestingar á fréttunum. þeir vissu jafnvel meira en hún!

Maður hlýtur að spyrja sig hver réttur sjúklinga sé í raun.  Hann er skv. lögum sá að virða beri óskir og þagnarskyldu skjólstæðinga í hvívetna en einhvern veginn “leka” viðkvæm mál út og berast fljótt á milli manna. Í lögum um réttindi og skyldur opinberra starfsmanna eru skýr ákvæði um þagnarskylduna sem og viðurlög við broti á trúnaði.  Trúnaður er eitt það mikilvægasta í starfi heilbrigðisstarfsmanna og órjúfanlegur þáttur af fagmennsku þeirra.  Trúnaðarbrestur er alvarlegt mál og með öllu óafsakanlegt athæfi.  Það að sjúklingur geti ekki sótt nauðsynlega heilbrigðisþjónustu án þess að vera öruggur um að fyllsta trúnaði sé gætt, er með ólíkindum og ætti ekki að viðgangast.  Ekki einu sinni á litlum stöðum þar sem allir þekkja alla og vita allt um alla.  Einmitt í slíkum byggðum skiptir gríðalegu máli að heilbrigðisstarfsmenn, lögregla, sýslumenn, bankastarfsmenn og fleiri opinberir starfsmenn gæti fyllsta trúnaðar og sýni fagmennsku í hvívetna. 

Mikill misbrestur hefur verið á trúnaði í minni heimabyggð.  Það hefur oftar en einu sinni komið fyrir, á siðustu árum, að pólitískir andstæðingar vissu um skuldastöðu mína, yfirdrátt og inneign í bankanum.  Embættisverk lögreglunnar hafa verið á hvers manns vörum og öllum kunnugt um ógæfu annarra. Ég gæti lengi haldið áfram með upptalninguna en hún mun bíða betri tíma og er tilefni skrifa á öðrum vettvangi.

Um daginn hringdi vinur minn að heiman í dauðans ofboði.  Hann hafði frétt það að ég væri komin með krabbamein í lifrina og ætti stutt eftir! Hverjum er svona illa við mig, hugsaði ég?  Er ástandið ekki nógu slæmt?  Í öllu falli verð ég að hryggja óvildamenn mína, sagan er ósönn og horfur hreint út sagt ágætar:)

Þá er 5. dagurinn kominn  frá því lyfjameðferðin hófst. Ég feta enn jarðsprengjusvæði m.t.t ógleðinnar, ekkert má út af bera;  annars er dagurinn ónýtur. Gærdagurinn fór að mestu leyti í svefn, mér reyndist nánast útilokað að vakna en hafðist að lokum.  Kvöldmaturinn var í óhollara lagi; Pizza enda seint “farið á fætur”

Ég verð að segja eins og er að þessi langvarandi ógleði kemur flatt upp á mig. Ég átti von á henni fyrstu dagana en taldi velgjustillandi lyfin slá á hana. Því er ekki til að dreifa og sýnist mér ég  verða að venjast henni. Aðrar aukaverkanir, s.s. þreyta og slappleiki eru farnar að gera vart við sig. Ég er algjör Þyrnirós og nánast viss um að ég verð með hrukkulausa húð að þessari meðferð lokinni.  Ekki amalegt það

Mér tókst sem sé ekki að ná settu markmiði í gær, ég fór ekki út fyrir hússins dyr og ekki fór ég á stúfana eftir flottu höfuðfati. Til að draga úr sektarkenndinni saumaði ég í gríð og erg í gærkvöldi. Síðustu morgna hef ég verið komin á fætur á milli kl.05.00 og 06.00, eldspræk og hress. Ég hef nýtt tíman til að leysa krossgátur sem er farið að ganga býsna vel. Síðan hefur hallað undan fæti um kl.09 en þá hefur verið ljúft að leggja sig. Í morgun ákvað ég að reyna að sofa frameftir til að vera hress eftir hádegið því markmiðið í dag er að fara á Skóalvörðustíginn með Kötu og finna eitthvert höfuðfat og líta á hárkollur. Ég geri mér ekki miklar vonir um útlitið á þeim, mér hefur alltaf fudnist þær svo gervilegar en kannski hafa tímar breyst.  Ég stefni alla vega á það að mæta á svæðið og taka kollurnar út. Síðan er meiningin að líta á mitt hjartans mál; gardínur!  Hef ekki haft tíma síðustu mánuði til að koma mér almennilega fyrir hér fyrir sunnan enda stóð það ekki til. En úr því ég verð hér um hríð, er eins gott að fara að bretta upp ermar.

Ekki eru skrefin né markmiðin stór almennt séð, en ótrúlega stór fyrir mig þessa dagana. Krosslegg fingurnar og vona að ég nái þeim.

Einkennilegt hvað veikindi geta sett strik í reikninginn hjá manni. Þau geta hreinlega breytt öllu lífi manns. Fyrir þrem mánuðum var ég á fullu í miklu starfi og að hefja nám og allt snérist um að sólahringurinn dygði! Vissulega settu veikindin þá þegar strik í reikninginn, ég stóð ekki undir mér en samt, allt snérist um vinnuna, nemendur og verkefnavinnu. Áherslur eru svo sannarlega breyttar í dag! Nú eru liðnir tveir mánuðuðir frá lungnaskurðinum og enn snýst daglegt líf um smásigrana, þ.e. að komast út fyrir dyr og fara út íbúð, setja í þvottavélina og taka til í kringum sig. Suma dagana þýðir ekkert að hugsa um slíka sigra, aðrir eru betri. 

Eitt á ég þó nóg af og það er tími.  Tími til að hugsa og fara yfir farinn veg.  Það hef ég gert síðustu vikur eins og búast má við þegar maður stendur á krossgötum og hefur fengið alvarlega aðvörun. Ég, líkt og aðrir í þessari stöðu, verð hins vegar að gæta mín að staldra ekki of lengi við og syrgja orðin hlut.  Fortíðinni get ég ekki breytt, ég get hins vegar lært af henni og breytt framtíðinnri. Og það er margt sem ég vil breyta!  Ég hef reynt af fremsta megni að skipuleggja hvern dag með litlum verkefnum og breyttum áherslum en gengur illa að fóta mig í tilveru án vinnu. Vinnan göfgar manninn er sagt, það er víst ábyggilega rétt. Ég sakna vinnu minnar og starfsfélaga og mig hefur skort tilgang á morgnana. Ég tók upp á því að snúa mér að handavinnu, nokkuð sem ég hef ekki “haft tíma” til að gera síðan ég var á þrítugsaldri!. Og þó ótrúlegt megi virðast, líður mér vel þegar ég hef þrekið til að sinna henni. Auðvitað var ég komin úr allri æfingu við að bródera en með tímanum hefur þetta allt verið að koma og nú er tilhlökkunarefni að setjast niður með saumana.  Öðruvísi mér áður brá   Kannski ég byrji á Ninja búningnum sem ég lofaði Hafsteini fyrir tæpum 20 árum og hugsanlega fær Gunni Brynjólfur einn líka!

Áherslurnar hafa vissulega breyst, í dag er ég þakklát fyrir hvern þann dag sem ég velkist ekki um og kúgast af ógleði. Það að geta borðað og drukkið vel er stórsigur fyrir mig. Áður stríddi maður við aukakílóin, nú stendur maður í eilífri baráttu við  að halda í þau! Viðvarandi ógleði hefur ótrúleg áhrif á alla líðan og dregur úr manni allan mátt og þrek.  Í raun getur maður ekkert gert nema á hörkunni og best er að gera ekki neitt, liggja og þá helst sofa.  En það gengur ekki til lengdar, maður verður að halda áfram. Setja sér raunhæf markmið og vinna smásigrana. Veraldleg málefni og efnisgæði skipta einhvern veginn minna máli nú en áður.  Það er einkennileg tilfinning að vera ekki í stöðugu kapphlaupi við tímann, það skapast háfgert tómarúm. Tafir og seinkanir skipta ekki lengur máli, allt hefst þetta að lokum. Stressið er greinilega minna, meira segja hafði Kata mín orð á því að ég væri öðruvísi. Ekkert stress þó jóladótið væri ekki komið ofan í kassana eða þó maturinn væri seinna á borðið en vant er.  Ekki einu sinni æmt né skræmt þó kristalglas hafi brotnað. Enda hvaða máli skiptir það?

Ég hef löngum verið þekkt fyrir mikla símanotkun og hafa flest kvöld farið í “símavændi” og pólitík hjá mér.  Ég hef alltaf verið duglega að hringja í fólk og reynt að fylgjast með málum, ekki síst heima í Dölum. Þar hafa orðið breytingar á; í dag er það meiri háttar mál fyrir mig að liggja í símanum.  Fyrst eftir aðgerðina hafði ég hreinlega ekki þrek til að sitja uppi eins lengi og áður, andstutt og móð. Nú er það ógleðin og slappleikinn sem hindra mína iðju.  Ég sakna símtalana og viðurkenni að ég er með mikla heimþrá enda líður mér best í sveitinni og kyrrðinni.  Það fann ég best yfir áramótin og þrettándann þegar stöðugar bombur og skot dundu látlaust yfir manni í 10-12 klst. Þvílíkt og annað eins! Mér sýnist landinn eiga næga peninga þá dagana. Má ég þá biðja um sveitina mína!  Vonandi kemst ég eitthvað heim með hækkandi sól og þegar líður á meðferðina. Þangað til, læt ég mig hlakka til.

Markmiðið þessa vikuna er að komast út á hverjum degi, þó ekki nema út í búð.  Ég ætla að reyna að ganga frá jóladótinu, taka svolítið til í kringum mig og reyna að minnka álagið á Kötu minni.  Ekki veit ég hvað ég hefði gert án hennar fyrstu dagana eftir lyfin.  Haffi fær að standa næstu vakt Mig dauðlangar að fara að mála en trúlega er það óhóflegt bjartsýniskast.  Ótrúlegt hvað lítill steraskammtur veldur mikilli vellíðan og bjartsýni……..  Í öllu falli ætla ég að setja mér raunhæf markmið á hverjum degi, markmið sem ég veit að ég get náð.  Höfuðfat er eitt þeirra.  Kannski ég láti fylgja myndir af því þegar að því kemur

Jæja. þá er allt komið í fullan gang, heldur betur! Ég fékk fyrstu lyfjameðferðina miðvikudaginn 3. janúar. Hún þykir býsna “heavy” en auðvitað þess virði. Það má segja að ég hafi fengið aukaverkanir strax eftir að ég fékk lyfin í æð. stanslaus ógleði og vanlíðan sem fór vaxandi næstu daga. Þrátt fyrir mun betri meðferðarúrræði við þessum aukaverkekunum hafa uppköstin og ógleðin verið hvimleið.  Ekkert hefur slegið á flökurleikan, þvílíkt og annað eins! Maður steinliggur og getur ekkert, ekki einu sinni talað í síma og þá er mkið sagt hjá minni! Það hafa margar hugsanir flogið í gegnum huga mér þessa síðustu 3 daga og margt að skrá!

Ég gafst upp og hafði samband við Gunnhildi dieldarstjóra í gær sem var fljót að útvega mér fleiri úrræði; stera og velgjustillandi lyf fyrir nóttina.  Viti menn, mér tókst að sofa í nótt og er bara búin að vera þokkaleg síðan um kl. 05 í morgun. Vonandi er þetta yfirstaðið að mestu og framundan betri líðan.  Ekki veitir af því nú þarf ég að fara að huga að hárleysinu sem skellur á í næstu eða þarnæstu viku. Ég verð að útvega mér höfuðfat! Mér kvíður eiginlega mest fyrir þessum alfeiðingum meðferðarinnar. Þreytan og slappleikinn gera væntanlega vart við sig í næstu viku þannig að ég er búin að birgja mig upp af lesefni og handavinnu.

Mikið álag er búið að vera á Kötu minni, sú hefur aldeilis staðið sig og dekrað við mömmu sína! Hún er hreint út sagt ótrúleg og verið eins og klettur í hafinu.  Haffi minn stendur sig ekki síður vel, þrjóskast við próflesturinn úti þó hann vildi miklu fremur vera hér heima og taka þátt í þessu verkefni með okkur. Frammistaða þeirra beggja í námi hefur verið frábær sem sýnir styrkleika þeirra! Ég er ákaflega stolt móðir og hlakka til að fá frumburðin heim þegar hann hefur staðist anatominuna úti með glans:)

Í öllu falli get ég ekki leyst þetta verkefni ein, svo mikið er víst og munar miklu sá stuðningur sem systkini og vinir hafa veitt mér til viðbótar

Ég hef fengið nokkra reynslu af heilbrigðiskerfinu síðasta árið vegna veikinda minna. Við státum okkur af skilvirku og frábæru kerfi í alla staði og hef ég sem heilbrigðisstarfsmaður oft tekið undir, þó ég hafi þott nokkuð gagnrýnin á ágæti þess, á stundum. Ég hef hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að Íslendingar þurfa að vera í efnaðri kantinum til að vera veikir og þiggjendur heilbrigðisþjóustunnar.  Hinn almenni borgari fær að vísu aflsáttarkort þegar hann hefur greitt 18.000 kr. fyrir viðtöl við lækna og aðra heilbrigðisstarfsmenn sem og rannsóknir en það tekur tíma að fá slík kort. Við þurfum fyrst að safna öllum reikningum saman, fara með til umboðsmanna TR og bíða eftir afgreiðslu í mislangan tíma. Fram að þeim tíma, greiðir einstaklingurinn sína þjónustu að fullu en fær endurgreitt síðar það sem hann hefur greitt umfram þakið. Ef einstaklingur þarf að fara í sneiðmdatöku gæti hann þurft að greiða allt að 25-30.000 kr. í einu lagi og leggist hann inn á dag- eða gæsludeild, t.d. vegna aðgerðar eða bráðatilfellis getur sú upphæð hlaupið á fleiri tugum, jafnvel hundruði þúsunda.  Ekki er boðið upp á greiðsludreifingu en etv. er hægt að semja eitthvað um greiðslurnar.  Slík gjöld eru sértekjur heilbrigðisstofnana sem hafa aukist gríðalega ef litið er á ársreikninga sjúkrahúsa, t.d. LSH og verður spennandi að gera tölfræðilegan samanburð á aukningu á milli ára.

Á síðasta ári var ég tíður gestur á slysamóttöku og endurkomudeild LSH  slæms beinbrots. Það tók nokkuð á að leggja út fyrir öllum komugjöldunum og rannsóknunum þar til ég fékk aflsáttarkortið en eftir það fékk ég helmings aflsátt af öllu.   Í haust þurfti ég fara í kostnaðarsamar rannsóknir vegna veikinda og þrátt fyrir afláttarkortið var kostnaður, vegna þjónustu í heilbriðgiskerfinu, farin að hlaupa vel á annað hundraðið.  Þá er ekki með talinn kostnaður sem kom til vegna áverka á tönn sem að lokum var ekki hægt að bjarga og ég þurfti nýja!Þar fékkst hins vegar engin endurgreiðsla né aflsáttur.  Tennur virðast ekki tilheyra heilsufari landsmanna og því hvergi gert ráð fyrir þeim kostnaði í tryggingakerfinu eftir 18 ára aldur.  Þá er enn ótalinn kostnaður sem til féll vegna komu til augnlæknis og gleraugna sem ég get ekki verið án. Ég var talin í trú um að tvískipt gleraugu væru þau einu sem kæmu til greina og greiddi rúmar  79.000 kr. fyrir þjónustu og ný gleraugu.  Augun tilheyra ekki heldur heilbrigðiskerfinu en ég á möguleika á styrk frá stéttarfélaginu mínu vegna kaupanna. 

Til að bæta gráu ofan á svart þurfti ég að bregðast við lyfjakostnaði á árinu sem hljóp á tugum þúsunda og til að vinna á áratuga nikótínfíkn minni keypti ég nikótínlyf fyrir um 50.000 kr. Heilbrigðiskerfið bauð mér reyndar ráðgjöf til að hætta að reykja sem og ég þáði og þar sem ég var inniliggjandi eftir aðgerð, var sú ráðgjöf mér að kostnaðarlausu.  Mér bauðst hins vegar ekki “frí meðferð” vegna fíknarinnar, líkt og áfengissjúklingar fá og offitusjúklingar. Þó segja menn að nikótínfíkn sé verri en heroínfíkn! Ég gat hins vegar sótt um námskeið í Hveragerði sem ég þurfti að leggja út fyrir að öllu leyti, auk vinnutaps. Það má vera að sú fjáfesting borgi sig til framtíðar litið en ég er afskaplega föst í þeirri hugsjón minni að allir hópar eigi að sitja við sama borð, hvort heldur sem í heilbriðgisþjónustunni eða annars staðar.

Þegar ég geri upp kostnað ársins kemur í ljós að heildarkostnaður vegna veikinda, rannsókna, lyfja,  tannviðgerðar og gleraugna nemur um 500 þús eða 15-19% af heildartekjum mínum fyrir skatta! Ég velti því óhjákvæmlega fyrir mér hvernig ríkið ver skatttekjum mínum.  Ég hef greitt skatta og gjöld í 33 ár og alltaf staðið í þeirri trú að heilbrigðisþjónustan sé ódýr hér á landi.  Það má kannski segja að hún sé það í samanburði við USA en hver er skattaprósentan þar?

Í öllu falli hefur mig munað verulega um þær fjárhæðir sem ég hef þurft að greiða fyrir heibrigðisþjónustu á síðasta ári. Tel st ég þó ekki til láglaunhóps þó launin mættu vera hærri! Vissulega hef ég fengið fría þjónustu líka.  Fór í mikla og kostnaðarsama aðgerð í nóvember og dvaldi á sjúkrahúsi í 8 daga sem er kostnaðarsamt og tekið beint af skatttekjum ríkisins.  Þess ber þó að geta að daginn fyrir aðgerð fór ég í viðtal við sérfræðing og í ýmsar rannsóknir sem ég greiddi fyrir þó fyrir þrátt fyrir að vera innskrifuð á spítalann! Löglegt? Siðlaust?

Ég get  ekki varist þeirri hugsun að kostnaður vegna heilbrigðisþjónustunnar er í æ auknu mæli á herðum einstaklingsins og verður því spennandi að skoða þá tilgátu mína gaumgæfilega á næstunni.

Þegar ég starfaði sem hjúkrunarfræðingur á LSH fyrir margt löngu síðan tíðkaðist að leggja inn sjúklinga sem grunaðir voru um illkynja sjúkdóma, s.s. krabbamein, bæði til rannsókna og meðferðar. Í dag eru slíkar innlagnir nánast óþekktar nema í bráðaveikindum.  Sjúklingar fara í allar rannsóknir á gngudeildir og fá meðferð við meini sínu á dagdeild krabbameinsdeilda.  Sjúklingur greiðir sinn hlut af heildarkostnaði á göngudeildum, sjúkratryggingar greiða mismuninn.  Það munar vissulega um hlut ríkisins, því er ekki að neita en hver skyldi heildarkostnaðurinnn vera fyrir sjúklinginn og fyrir hvaða þjónustu greiðir hann?  Ég hef áhuga á því að skoða þau mál á næstu mánuðum.

Nýja árið hefst með lyfjameðferð hjá mér.  Ég þarf að safna upp í nýtt aflsáttarkort.  Göngudeildargjöld hækkuðu nú um  áramótin og í gær greiddi ég rúmar 1800 kr. fyrir viðtal hjá hjúkrunarfræðing sem fræddi mig um helstu aukaverkanir lyfjameðferðar. Að því loknu fór ég ég blóðrannsókn sem kostaði 1.000 kr. og þótti mér vel sloppið.  Í morgun hitti ég sérfræðing minn í 10 mín. og greiddi fyrir það viðtal tæpar 4.346kr, hlutur sjúkratrygginga nam kr. 2.469. Að viðtalinu loknu fór ég inn á dagdeild krabbameinsdeildar þar sem meðferðin fór fram frá 9.30 - 16.00.  Ég þurfti að vísu ekki að greiða fyrir daginn sértstaklega og var meira að segja boðið upp á eina samloku og kaffi og vatn að vild. Ég þarf að taka inn krabbameins- og velgjustillandi lyf næstu daga sem ég leysti út í apóteki LSH og þurfti ekki að greiða krónu fyrir! Það kom mér á þægilega á óvart enda peningalítil eftir jólin og var farin að hafa áhyggjur af því hvernig ég ætti að fjármagan herlegheitin framundan.  Ég verð fljót að safna upp í 18.000 kr þakið enda framundan viðtal hjá næringaráðgjafa og aftur í lyfjameðferð eftir 3 vikur. Ef ég veikist í millitíðinni verð ég að fara á bráðamóttökuna sem kostar sitt, þannig að ég næ trúelga þakinu á fyrstu 2 mánuðum ársins svo fremi sem ekkert óvænt kemur upp á.  En það verður fróðlegt að sjá hvernig kostnaðurinn þróast þetta árið og hvernig hann dreifist.

Það er minn flokkur, Framsóknarflokkurinn sem ber ábyrgð á þessum málaflokki og það eru forystumenn hans sem hafa mótað stefnuna í heilbrigðisþjónustunni.  “Manngildi ofar auðgildi” eru kjörorð hans. Er það svo í reynd? Ég er ansi hrædd um að margur láglaunamðurinn, öryrkinn og eldri borgarinn eigi erfitt með að kljúfa kostnað vegna heilbrigðsiþjónustu, þrátt fyrir ýmsan aflsátt sem þeim er veittur í okkar velferðarkerfi.

Ég hef ákveðið, líkt og helmingur þjóðarinnar, að vera maður með mönnum og blogga mig um lífið og tilveruna. Þessi aðferð hentar vel til að tjá sig um skoðanir sínar á ýmsum málum, ekki síst stjórnmálum enda mitt hjartans mál. Staðan er hins vegar erfið í mínum flokki; Framsóknarflokknum, enda deyjandi afll á tíræðisaldri og batahorfur litlar við núverandi ástand og áherslur.  Ég býð alla velkomna á síðuna mína og vona að sem flestir tjái sig um þau mál sem uppi eru hverju sinni.

Það virðist vera “trend” að blogga nú til dags og ótrúlega margir sem notfæra sér þessa nýjung. Ég ákvað því að skoða þennan möguleika.  Hví ekki?  Sjáum til