Mitt blogg - mínar vangaveltur

Legið sem skotin í rúma 21 klst.  Rugguveiki sem aldrei fyrr, hrundi tvisvar í gólfið þegar reyndi að fara fram úr.  Slæmar byltur og marblettir en engin brot.  Man lítið eftir því sem og öðru þennan daginn.  Kata reyndi að “hella” vökva, af og til í dag en illa gekk. 

Hef núna náð að halda mér uppi í rúma 3 klukkutíma, japlað á velgjustillandi lyfjum og drukkið í gríð og erg.  Klukkan orðin rúmlega 02.30!  Finn hvað mér líður betur, næ þó alla vega að fara í tölvuna, vafra um á netinu og láta vita af mér.   Veit ekki hvað ég gerði ef, tölvunnar og netsins nyti ekki við.  Suma dagana er tölvan eina samskiptaleiðin mín við aðra en krakkana.

Var heldur fljót á mér áðan, dreif mig í sturtu og steinleið yfir mig!  Í þriðja sinn í dag!  Kata í sundi og engin til að stumra yfir mér nema tíkurnar.  Það er enginn vafi á því að menntun mín nýtist í þessum veikindum, nú sem oftar. Ansi var kalt að “ranka” við sér.

Ég veit að það skiptir höfuðmáli að koma einhverju niður; vökva og næringu, með einhverjum ráðum.  Ábyrgðin er fyrst og fremst mín og undir mér sjálfri komið að rétta úr kútnum.  Hef lært það á síðustu vikum að mikilvægast er að koma niður vökva, sykri og söltum og það hef ég lagt ofuráherslu á.  Komist þannig smátt og smátt í gegnum þessar aukaverkanir.

Sem betur fer skilja flestir að ég er ekki til stórræðanna á meðan þetta ástand varir og virða það þó ég heyri ekki í símanum eða sinni ekki hefðbundnum hlutverkum mínum.  Þó eru til þeir sem skilja hreinlega ekki neitt í neinu og telja trúlega að maður sé að gera sér þessi veikindi upp. Þeir eru til sem halda að maður gangi til allra verka eins og ekkert sé, í stakk búinn til alls.  Urr…., ég get orðið svo pirruð þegar ég verð vör við slíkt viðmót og ranghugmyndir. Ég er nokkuð viss um að ef maður lægi inni á sjúkrahúsi, væri viðhorfið annað.  Á meðan maður liggur heima hjá sér, eru kröfurnar meiri, það finn ég vel.

Ekki hafa allir sýnt mér skilning á aðstæðum og veikindunum.   Ég hef  stundum mætt þeim kröfum síðustu vikurnar að ég sinni, nú þegar, málum sem ég er algjörlega ófær um vegna aukaverkanna og veikinda.  Ég þekki t.a.m. engan sem er  fær um að sinna, af einhverju viti, viðskiptasímtölum eða mæta í viðtöl þegar sá hinn sami liggur óvígur, t.d. með uppköst eða 40°C og inflúensu?   Í kvöld las ég tölvuóst sem skrifaður var í morgun, þar sem þess var beinlínis krafist  að ég tæki á tilteknu máli strax þrátt fyrir að viðkomandi væri búinn að fá skýringar á ástandinu og veikindum.  Bíddu, hugsaði ég með mér; hvenær og hvernig átti ég að geta það í dag?  Er sumt fólk búið til úr steini?  Les það ekki póstinn sem ég skrifaði?  Eða er ég algjör aumingi?  Rosalega þarf lítið til að brjóta mig niður, hugsaði ég með mér.  Mér féllust hreinlega hendur, var ofboðið.   Ég sem hélt að ég væri að komast upp brekkuna, missti fótanna, rann óðar niður hana og komin á byrjunarreit.   Allt svart.   Kjarkurinn og þrekið sem hefur verið að byggjast upp, hrundi.  Traustið og trúnaðurinn; farið eins og hendi væri veifað. Og ég sem er búin að telja sjálfri mér trú um að ég væri taka á málum, væri sterk og dugleg.  Þetta væri allt að koma.  Ég er bara flak og það þurfti ekki mikið til.  Rosalega er þetta sárt.

Hvað er til ráða?  Reyna að rísa aftur á fætur, byrja upp á nýtt, leita enn og aftur aðstoðar, fá hjálp í gegnum ferlið og læra af reynslunni, fyrir lífstíð.   Það er ekkert annað í stöðunni.  Framkoma sem þessi vekur mann hins vegar til umhugsunar og endurskoðunar á ýmsri þjónustu sem við sækjum sem einstaklingar.  Við höfum flest öll val þegar kemur að þeim efnum.

Ég veit að heimurinn fer ekki á bið á meðan veikindunum stendur. Lífið rúllar áfram og ekki er hægt að fresta málum vegna þess að maður er veikur eða langt niðri í sinni sorg.  Það hefur aldrei verið mín sterka hlið að biðja um aðstoð, hef orðið að gera það síðustu vikurnar og er óendanlega þakklát þeim sem hafa veitt hana.  Sem betur fer er þetta veikindaástand að styttast í annan endann og ég fer að geta gert meira sjálf auk þess að launa öðrum það sem fyrir okkur hefur verið gert.

Heilbrigðisþjónustunni hefur farið aftur, það er mín skoðun.  Ég hefði ekki trúað því að óreyndu,  að fólk lægi heima hjá sér, eftirlitslaust í því ástandi sem ég hef upplifað síðustu 3 mánuðina, fyrst eftir stóra aðgerð og síðan í erfiðri lyfjameðferð.  Kerfið bregst algjörlega í mínu tilfelli alla vega og ekki veit ég hvernig hefði farið ef ég hefði ekki notið minnar menntunar og starfsreynslu og átt góða að.  Ofuráherlsa er lögð er á göngudeildaþjónustu í einu og öllu, fólk liggur fárveikt heima hjá sér í stað þess að liggja inni en bjargráðin fá og stuðningur lítill, ef þá nokkur. Reynsla mín á kerfinu er því fremur neikvæð í heildina en það jákvæða við hana er það að ég veit núna að ég get ýmislegt sem ég vissi ekki áður og er sterkari að sumu leyti en ég taldi. Reyni að nýta mér þá vitneskju á næstu dögum.

Heilsan búin að vera eins og við er að búast, upp og niður.  Vaknaði hin hressasta kl. 06 í morgun á átti fínan sprett við þau heimilisstörf sem setið hafa á hakanum og kom sjálfri mér á óvart í þeim efnum.  Framkvæmdi ýmislegt sem ég hef ekki verið fær um í langan tíma 

Bar óvenjulítið á ógleðinni fram undir hádegi en þá fór að síga á ógæfuhliðina í þeim efnum sem og öðrum.  Verið í “Þyrnirósahlutverkinu” síðan, vönkuð og hálfsjúskuð, satt best að segja.  En, ég er þó með hárið ennþá

Ekkert öðruvísi svo sem en búast má við en einhvern veginn leyfir maður sér alltaf að vona að ástandi verði skárra en síðast.  Dett reyndar alltaf kylliflöt á andlitið eftir slíkar hugsanir.

Fátt svo sem að segja, kvarta helst yfir of miklum tíma til að hugsa.  Finn hvernig sorgin læðist aftan að manni þegar heilsufarið er bágborið og ég ekki fær um að gera neitt af viti.   Tómleikinn yfirþyrmandi og þögnin hávær.  Ég gæfi býsna mikið fyrir að geta “spólað til baka” og breytt ýmsu.  En við höfum ekki möguleikann á því að stokka spilin upp á nýtt, lífið heldur áfram, hvað sem tautar og raular. Það stoðar lítt að vera eins og rispuð plata  

Hef reynt að fylgjast með pólitískri umræðu á “vökutíma” undanfarið.  Einkennilegt hvað flestir flokkar virðast ætla að hræðast Frjálslynda flokkinn.  Menn úr flokknum mega ekki opna munninn án þess að hræðsluáróður grípi um sig og menn hrópa “rasismi” og “stóriðja”, sitt og hvað.  Á það ekki síst við í viðtölum við Jón Magnússon.   Það virðist alveg sama hvað hann hefur að segja, rétt eða rangt, gott eða slæmt; allt er túlkað öfugt og allt er neikvætt.  Ekki það að hann er óttarlegur klaufi að koma frá sér málum, blessaður en margt af því sem hann segir er heilbrigð skynsemi og eitthvað sem við erum í raun öll sammála um.  En menn sjá einungis fyrir sér útlendingahatur þegar maðurinn birtist á skjánum

Það verður “spennandi” og verðugt verkefni að fylgjast með framboði Ómars og Margrétar.  Þarna fara fram 2 ólík öfl sem bjóða fram á mismunandi forsendum.  Annar aðilinn af hugsjón og stórmennskuhugmyndum um landið og vill stöðva alla stóriðju.  Sér náttúruna í hyllingum og rómantíkina í öllum þúfum, vill spóla allt til baka og þurrka út það sem búið er að framkvæma. Hinn aðilinn fer einungis fram til að hefna sér á frjálslyndum  eftir tap í prófkjöri og leggur áherslu á skattalækkanir.    Við bætist síðan stuðmaðurinn víðförli sem er margt til listanna lagt og mikill stuðbolti.  Mér er nær að halda að hlutverk hans sé fólgið í klóku útspili Samfylkingarmanna.   

Svo virðist sem frambjóðendur Íslandshreyfingarinnar eigi það eitt sameiginlegt að vilja efla einkaframtakið og loka Kárahnjúkum.  Ætli kjósendur séu virkilega tilbúnir í meiri einkavæðingu en komið er?  Það má hins vegar til sanns vegar færa að stefnuskrá þessarar nýju hreyfingar, markmið og framtíðarsýn eru óskýr ef þau eru yfir höfuð til. Svo virðist sem framboðið sé eingöngu til þess ætlað að kjúfa stjórnarandstöðuna og tryggja setu stjórnarflokkanna í næstu ríkisstjórn.  Eða skyldi markmiðið vera það að tryggja stöðu Samfylkingarinnar í stjórnarviðræðunum?

Í öllu falli á margt eftir að breytast í áherslum og fylgi flokkanna, enn er langt til kosninga.  Mér finnst hins vegar að sumir megi nú fara að “slá í klárinn”    

 Frjálslyndir þurfa að breyta ásýnd sinni og verjast betur.  Þeir beinlínis færa andstæðingum sínum vopnin í hendurnar.  Framsóknarflokkurinn fær litla umræðu og athygli, en þar eru menn auðvitað að vígbúast í sinni varnarbaráttu og eru þar á heimavelli.  Menn mega ekki gera lítið úr þeim styrk.

Greinilega komin “vökutími” og ég að vafra á netinu.  Sú var tíðin að ég skemmti mér með krökkunum, nú er öldin önnur! Læt mig duga að skoða myndir af þeim.  Gyða Lind, vinkona Kötu og Heiðrún Harpa ótrúlega duglegar að taka myndir.  Leyfi mér að fá nokkrar lánaðar… Ótrúlega gaman að skoða myndirnar, svakalega hef ég misst af miklu síðustu mánuðina…………………….. Kann auðvitað ekkert að setja upp myndaalbúm og skutla myndunum einhvern veginn inn, lagfæri síðar

Félagar í Árbliki

Stoltin mín á þorrablóti í Árbliki í febrúar sl.  Auðvitað sat ég heima

Skal einhvern undra að móðir sé stolt?  Úff hvað ég sakna Haffa   

Sætust………………………

Vinkonurnar og skólasysturnar úr Búðardal.  Hér vantar þó Gyðu Lind sem væntanlega tók myndina.

Já, 20 tíma svefn og rúmlega það, geri aðrir betur.  Hef greinilega brunnið yfir eftir “fídónskraftinn” í gærkvöldi þegar ég las fréttina um sláturhúsið heima    

Er í því að slá eigin met, hvert á fætur öðru.  Hef “rumskað” þrisvar á þessu tímabili, svona rétt til að skipta um stellingar og bæta faðmlögin við sófann og koddann. Slengst meðfram veggjum til að halda mér uppistandandi og frá því að hrynja í gólfið.   Hef ég ekki sagt þetta áður…….?

Í þessu ástandi finnst mér maður ekki vera “kandidat” til að vera heima og sjá um sig sjálfur.  Lítill vökvi, engin næring, svitarkóf, yfirlið og ógleði sem ekkert fær hamið. Háður öðrum með allar bjargir, í raun og veru.  Það kemur sér að líkamlegt ástand er þokkalegt, fyrir utan sjúkdóminn og meðferðina þannig að ég ætti alveg að þola 1-2 sólahringa svona en hvernig er með aðra, t.d. eldra fólk með skerta nýrnastarfsemi, hjarta- og æðasjúkdóma o.s.frv.??  Eða þá sem búa algjörlega einir? Ég ætti ekki að kvarta en ég er undrandi á því hversu áherslur heilbrigisþjónustunnar hafa breyst.  Svo virðist sem frumskógarlögmálið; “þeir sterkustu lifa af”, eigi við í vaxandi mæli.   

Ekkert eftirlit, göngudeildin lokuð um helgar, engin símanúmer.  Hægt að hringja í bráðamóttökuna við Hringbraut í neyðartilfellum.  En hvað eru neyðartilfelli?  Í mínum huga er það lífshótandi ástand eða ástand sem þolir enga bið. Líðan mín er slæm en hún flokkast ekki undir slíkar skilgreiningar.

Hvað er þá til ráða? Jú, það sem ég hef hingað til gert;taka inn velgjustillandi lyfin, borða smá bita af banana eða prins pólo; fá einhvern sykur! Dreypa aðeins á, smátt og smátt og fá fylgd um húsið svo það líði ekki yfir mig. Liggja, hvíla mig og vera þakklát fyrir að geta SOFIÐ og látið sig dreyma….!

Tók síðasta lyfjaskammtinn í gærkvöldi þannig að kannski get ég borðað einhvern “mat” annað kvöld eða á mánudag.  Síðan tekur við eitt hænufetið á fætur öðru, þrótturinn og matarlystin kemur smátt og smátt.   

Ætti að vera farin að sjá fyrir endann á aukaverkunum um miðjan apríl, ef allt gengur að óskum.  Þekki ferlið óþægilega vel, sem betur fer er þetta lokaspretturinn í lyfjameðferðinni.  Lyfin drepa ekki einungis krabbameinsfrumurnar, þau ráðast einnig á heilbrigðar frumur og því fer sem fer.  Ég fæ annars vegar Vepesid bæði í æð og töfluformi eftir að heim er komið en aukvaerkanir þess lyfs koma fram á allt að 14 dögum eftir meðferð. Hins vegar fæ ég Cisplatinum í æð og eru aukaverkanir þess lyfs að koma fram allt að 3 vikum eftir meðferð. Því þarf maður að burðast með a.m.k. 3 vikna aukaverkanir eftir að lyfin eru gefin.

Það veit sá sem allt veit, ég mun hugsa mig tvisvar áður en ég geng aftur í gegnum slíka meðferð aftur. Auðvitað á ég að vera þakklát fyrir það að þessi meðferðarmögueiki sé til staðar, annars væri allt búið og ekki unnt að berjast gegn þessum vágesti.  Í minni stöðu kom ekkert annað til greina en að leggja þessa meðferð á sig, það var til alls að vinna. Meðferð sem þessi, verður hins vegar að gefa fyrirheit um árangur.  Um er að ræða 3 mánaða törn við herfilega heilsu og átök auk annarra 3 mánaða í endurhæfingu eftir öll ósköpin, samtals 6 mánuðir í það heila, ef allt gengur upp.  Ég skil hins vegar það fólk sífellt betur sem hefur ákveðið að hafna meðferð þegar líkurnar á bata eru minni en meiri og kjósa gæði fram yfir tímalengd, þegar svo er komið. Fólk ætti almennt að skilja slíkar ákvarðanir og val einstaklinga sem við eigum, jú, öll rétt á.

Hvað varðar heilbrigðiskerfið, þá ligg ég ekki á þeirri skoðun minni að það bregst í tilfellum sem þessum og á það ugglaust við um mörg önnur tilfelli.  Ábyrgð heislusgæslunnar er mikil sem og félagsþjónusta sveitarfélaganna og þarf hver og einn að spyrja sig hvernig þessir þættir virka á hverjum stað.  Formlegt eftirlit af hálfu hins opinbera er í raun ekkert, helst þá á nafninu til af hálfu Landlæknisembættisins sem heldur utan um skráninguna.  En um gæði, umfang og eðli þjónustunnar; EKKERT!  Það ætti að vera umhugsunarefni fyrir stjórnmálamenn í komandi kosningum

  !

Ég man þá tíð þegar starfsmenn heilsugæsunnar heima í héraði, héltu ekki vatni yfir þeirri fásinnu minni að koma á laggirnar heimahjúkrun á árunum 2001-2003.  Þjónusta sem bundin er í lögum og þykir sjálfsögð víðast hvar.  Auðvitað töldu sumir mig ruglaðaða í þeim efnum og ófáir árekstrar þar!  Eiginlega efni í heila “skáldsögu”.  Leyfi mér að trúa því að fram undan séu bættir tímar með “blóm í haga” í þeim efnum sem og öðrum í grunnheilbrigðisþjónustunni með hinni nýju löggjöf um heilbrigðisþjónustu í landinu sem ég hef áður vitnað til. 

Stjórnmálamenn verða hins vegar að taka sig á, það er ekki nóg að setja lög, það þarf að fylgja þeim eftir. Kjósendur eru í auknum mæli, meðvitaðir um rétt sinn, sem betur fer!  Ótrúlegt en satt, að núverandi heilbrigðisráðherra skuli vera fyrrum starfsmaður heilbrigðisþjónustunnar! Í hans fagi; sjúkraþjálfun, er rík áhersla á forvarnir, heilsueflingu og endurhæfingu………Umhugsunarefni…….

Ekki er öll vitleysan eins.  Rakst á viðtal við núverandi sveitarstjóra í Dalabyggð, í Skessuhorni, um sláturhúsamálin og á ekki til auka tekið orð!

Fráfarandi meirihluti sveitarstjórna kostaði til hússins á annað hundrað milljónir kr. á sínum tíma, vegna framkvæmda og aðgerða til að koma húsinu í útflutningshæft ástand á árunum 2005-2006.  Ákvörðun sem var mjög umdeild á sínum tíma og íbúar sveitarfélagsins illa upplýstir um kostnað.  Skiptar skoðanir voru um réttmæti þess að fara út í slíkar framkvæmdir.

Nýkjörin sveitarstjórn gaf eftir samninga við Norðlenska sl. haust sem samið hafði verið við um rekstur hússins og hlutafé og samningur gerður við KS í kjölfarið.  Skelfilegur afleikur þar sem sveitarfélagið stóð sterkt í sinni stöðu gagnvart samningnum við Norðlenska.  Upp úr krafsinu fengust nokkur störf við kjötsögun og sviðun á hausum sem nú hefur verið gert hlé á.                       

Nýjasta bomban er nú sú að sveitarstjórn er búin að sækja um 30 millj. kr. úr úreldingasjóði með það fyrir augum að úrelda húsið sem nýlega hafa verið lagðar á annað hundrað milljónir í kostnað!  Ástæðan er of há greiðslubyrgði lána.  Hvað eru menn að hugsa??  Hundruðu milljónir farnar í súginn og enginn möguleiki á því að ná fram ávöxtun fyrir allar fjárfestingarnar og menn blikna ekki.  Æ, æ..

Nær hefi verið að draga til ábyrgðar fráfarandi stjórn og framkvæmdarstjóra vegna framkvæmdanna á sínum tíma.  Skynsamlegast hefði verið að láta Norðlenska standa við gerða samninga úr því sem komið var og tryggja þannig áframhaldandi starfsemi í húsinu næstu árin.  Samningurinn var naglfastur til næstu ára!  Menn áttu svo að nýta samningstíman til að finna varanlegt rekstrarform á húsinu.  Það var, jú, búið að fjárfesta þetta mikið í framkvæmdum.  Þeir fjármunir fengust að miklu leyti úr sveitarsjóði; útsvarstekjum sveitarfélagsins án þess að íbúar þess væru upplýstir.  Ég hlýt að spyrja sjálfan mig og aðra; hver er færni sveitarstjórnarmanna í fjármálum og fjárfestingakostum?  Eru menn almennt í stakk búnir til að stjórna sveitarfélaginu?  Byggðaráð, sem leggur fram fjárhagslegar tillögur til sveitarstjórnar og formaður byggðaráðs í raun æðsti maður sveitarfélagsins! Hvað er þetta fólk að hugsa?  Veit það hvað það er að gera???

Núverandi sveitarstjórn lék stórlega af sér þegar hún gaf eftir samningana við Norðlenska og gerði nýja við KS.  Þar voru stærstu mistökin sem menn eru að súpa seyðið af núna. En að hugsa þá hugmynd til enda að úrelda hús sem búið er að gera upp, er svo gjörsamlega úr í hróa. Þvílíkt ábyrðgarleysi!

Menn ættu aðeins að staldra við og skoða möguleika sveitarfélagsins til vaxtar.  MS í Búðardal er etv. með réttu “álver” sveitarfélagsins. Þó gengur illa að manna þar stöður vegna fólksflótta. Hefur sveitarstjórn, yfir höfuð, skoðað Vaxtarsamning Vesturlands og þær tillögur sem þar eru lagðar um vaxtarmöguleika Dalabyggðar???  Er að finna þar einhverjar raunhæfar tillögur til úrbóta?  Hefur sveitarstjórn kannað af hverju fólksflóttinn stafar og komið með tillögur til úrbóta?  Engar slíkar tillögur er að finna í fundagerðum sveitarstjórnar og byggðaráðs.

Ýmsum lá á að komast í sveitarstjórn fyrir rétt tæpu ári síðan.  Gullin loforð og ýmsar yfirlýsingar voru gefnar um samstarf og ekki samstarf.  Lögð var á það ofuráhersla í uppstillingum lista og kosningabaráttunni að einungis “nýtt blóð” kæmi þar að málum og tæki sæti í sveitarstjórn.  Það gekk eftir að mestu leyti, 3 einstaklingar þó með einhverja reynslu; núverandi oddviti, formaður byggðaráðs og sveitarstjórinn.  Það var til mikils að vinna og ýmsum brögðum beitt.  Menn voru metnaðarfullir, nú átti að snúa sveitarfélaginu til betri vegar, hreinlega bjarga því og gera það að fýslilegum búsetukosti. 

Gott og vel að gefa mönnum tækifæri á að sýna sig og sanna og afla sér nauðsynlegrar þekkingar og reynslu.  Nú er fer að líða að árs reynslu og hver er staðan í dag? Menn virðast ekki vita hvað þeir eru að gera í fjármálum sveitarfélagsins, hafa gert afdrífarík mistök í sláturhúsamálum og ætla að halda áfram á sömu braut.  Hvar endar þetta, spyr ég og hvað segja aðrir íbúar?

Upplýsingastreymi  til íbúa er verulega ábatavant.  Fundargerðir byggðaráðs og sveitarstjórnar upplýsa í reynd ekkert um stöðu sveitarfélagsins né áætlanir sveitarstjórnar.  Ekkert hefur verið gert í þeim málum.  Ekkert að frétta af leikskólamálum né öðrum framkvæmdum yfir höfuð.  Í byggðaráði   semja menn um eigin laun og launakjör eða maka, sem gegna öðrum störfum fyrir sveitarfélagið, samþykkja beiðni um styrki sem þeir hafa sjálfir farið fram á f.h. sinna félaga og svo lengi mætti telja.  En það jákvæða við samstarfið í sveitarstjórninni er það að allir eru “vinir í skóginum”, enginn málefnalegur ágreiningur og er það vel. Það er mikið á sig leggjandi að halda friðinn eftir “Sturlungaöldina” sem áður ríkti.

En menn mega ekki gleyma því að ábyrgð sveitarstjórnarmanna er gríðaleg, bæði hvað snertir fjárhag og afkomu sveitarfélagsins sem og vaxtarmöguleika. Þeim ber skylda til að annast hagsmuna sveitarfélagsins sem og íbúa, í hvívetna, forðast hagsmunaárekstur og vanhæfisaðstæður.  Stendur núverandi sveitarstjórn undir því trausti og hlutverki?  Nei, ekki að mínu mati.  Ég spái því að sveitarfélagið verði komið í gjörgæslu hjá Félagsmálaráðuneytinu áður en langt um líður, því miður.  Hvað segja endurskoðendur KPMG núna og hvernig var hægt að samþykkja ársreikninga sveitarfélagsins?

Hvar standa efndir loforða um breytta ásýnd sveitarfélagsins og búsældarlega byggð í miðju kjördæminu þar sem “Dalirnir heilla”??  Var framtíðarsýnin ekki blómlegt landbúnaðar- og matvælahérað?  Við sjáum ekkert annað en fólksflótta  í stríðum straumum, sbr. tölur frá Hagstofu  

Ég er ansi hrædd um að sveitarstjórnin verði að taka sig á, ekki seinna að vænna.  Ábyrgðin er mikil og menn verða að vera færir um að standa undir henni.  Til þess fengu þeir umboð sem þeim ber skylda að fara vel með.  Það kemur nefnilega alltaf að skuldadögunum.  Menn uppskera eins og þeir sá í þessum efnum sem öðrum.  Umboð sveitarstjórnarmanna er takamarkað, það kemur alltaf aftur að kosningum                                                                                        

Læt hér fylgja góðar fréttir; ný lög um heilbrigðisþjónustu hafa verið samþykkt á Alþingi, smá sólarglenna.  Ég spái því að heilbrigðisþjónustan eigi eftir að stóreflast í héraðinu, íbúum til góðs, verða metnaðarfull og aðgengileg öllum, óháð búsetu, aldri, kyni, stjórnmálaskoðunum o.s.frv.

Er ansi framlág, lengi gat vont versnað.  Grunaði að nú yrði versta útreiðin og það reynist vera.  Vildi rétt láta vita af mér, vonandi verð ég betri á morgun. 

Stend mig ekki í dag, sorry………..

Fann þessa auglýsingu á síðu Ástu Lovísu og leyfi mér að setja hana inn.  Hvet alla til að styrkja þessi samtök sem virkilega eru að vinna að málum fyrir okkur krabbameinssjúku og gæta hagsmuna okkar.  Mátti til með að koma henni á framfæri. Sjá nánar á vefslóðinni:

http://ljosid.org/Forsíða/tabid/202/Default.aspx

 Jæja, þá er 4. lotan formlega hafin.  Blóðprufurnar fínar þannig að þá var bara að skella sig í herlegheitin.  Var virkilega beggja blands fyrir viðtalið hjá Sigga Bö, alveg eins tilbúin að láta þetta gott heita það sem komið var en rann strax á rassinn með þær vangaveltur.  Þótti klappið gott þegar hann hrósaði mér fyrir að hafa þraukað og sagði að margir hefðu gefist upp í þessari meðferð. Ég er ekkert hissa á því, hún er virkilega andstyggileg en ég hefði aldrei orðið sátt við sjálfa mig ef ég hefði hætt áður en ráðlagðri meðferð væri lokið, ekki síst ef eitthvað kæmi upp á síðar meir. Ég var og er hins vegar orðin verulega þreytt, meðferðin hefur virkilega gengið nærri mér líkamlega og andlega hefur statusinn ekki verið góður, ekki síst eftir að Guðjón fór.

Dagurinn gekk sem sé ágætlega, varð reyndar strax hundveik af blessuðum lyfjunum en fékk þessa líka fínu stera í æð í dag sem eru að auðvelda mér lífið núna í kvöld, enda upprifin og “hámanísk” þessa stundina.  Veit alveg hvað býður mín í fyrramálið, ógleði og allur pakkinn sem ég þekki of vel þannig að nú nýt ég líðandi stundar í topp! Afrekað langt og gott símtal í kvöld við Auju mína og fleiri. Kvöldið entist ekki til að klára öll þau símtöl sem voru á dagskránni.  Vonandi endast þessi áhrif a.m.k fram á morgundaginn og er byrjunin á því sem koma skal

Í kvöld er ég að upplifa í fyrsta skiptið, frá því meðferðin hófst, þau áhrif steranna að vera mjög ör og hátt uppi.  Mér finnst mér allir vegir færir og ekkert verkefni svo flókið að ég ráði ekki við það.  Maður fer hreinlega á flug, sannfærður um að getað hoppað niður úr fallhlíf, hvar sem er og geta allt.

Það er mjög sérstök reynsla að upplifa svona “maníur” og skil ég nú betur þá einstaklinga sem eiga við slíka sjúkdóma að stríða.  Það á reyndar við alla mína reynslu í þessum veikindum; það að vera í hlutverki sjúklings gefur mér allt aðrar víddir og skilning sem koma til með að nýtast mér í starfi, svo mikið er víst.  En ég er ekki viss um að ég vilji alltaf vera svona hátt uppi, það er hætt við að dómgreindin fari eitthvað út og suður.  En, góð tilfinning í styttri tíma, ekki veitir af því að fá smá “kick” til að koma málum af stað   Aumingja Kata mín, að umbera mig í þessu annarlega ástandi, hún fór dauðþreytt að sofa blessunin, held henni hafi ekkert litist á blikuna um tíma; í dag gat ég ekki keyrt heim vegna aukaverkana og í kvöld stoppaði ég aldrei málæðið.  Það er í raun  ótrúlegt hvað skvísan er dugleg í þessu ferli og þau bæði, Hafsteinn og hún.  Bæði hafa tekið fullan þátt í þessu verkefni og hvergi hlíft sér eða reynt að forðast aðstæður né “stytta sér leið”. Þegar upp er staðið verða þau náttúrega mun sterkari einstaklingar fyrir vikið.  Þegar ég lít yfir farinn veg þá er óhætt að segja að líf þeirra hafi ekki alltaf verið dans á rósum og ekki auðvelt að vera börn móður sinnar, ekki síst síðustu 5 árin fyrir vestan.  Þau hafa bæði náð að nýta sér þá erfiðu reynslu á jákvæðan hátt í stað þess að verað bitur, hefnigjörn og neikvæð.  Auðvitað hafa þau oft verið reið og ósátt og viljað geta hengt ýmsum ónefndum.  En viðkvæði þeirra hefur verið það sama og mitt, sem ég lærði af foreldrum   mínum; “Þeim hefnist ævinlega fyrir sem gera öðrum illt, það kemur ævinlega í bakið á viðkomandi með einum eða öðrum hætti án þess á sá sem skaðaður er, aðhafist nokkuð“.   Kata kýs að kalla þetta “Karma”.   Í öllu falli græðir maður ekkert á því að fara í sömu skotgrafirnar með einhverja “Voodo komplexa”.  

Að 3 vikum liðnum, eða þar um bil, stend ég á ákveðnum krossgötum.  Útskrifuð frá krabbameinsdeildinni, endurhæfing tekur við og fram undan bjartari tímar, vona ég.  Verð þakklát fyrir þann tíma sem mér verður skammtaður hér á jörð og mun leggja mig fram við það að nýta hann vel, á jákvæðan og uppilegan hátt fyrir mig, krakkana, stórfjölskylduna og vini.  Trúi því varla að ég sjái fram á þennan tíma, hann hefur verið svo fjarlægur fram til þessa og erfitt að sjá sólina fyrir sér upp úr “ruslafötunni” og sófanum.  Ég verð talin “læknuð” þar til annað kemur í ljós.  “To good to be true”, hef ekki leyft mér að hugsa þannig fyrr en nú.  Auðvitað vil ég vera bjartsýn og ætla mér að vera það en einhvern veginn er ég alltaf með varnagla á mér eftir það sem undan er gengið.  “Hvað kemur næst”? Vonandi allt gott og að ég verði nógu sterk til að takast á við það sem framundan er við breyttar aðstæður á lífi okkar.

Ég er hins vegar sannfærð um að einhverjir góðir verndarenglar hafi verið með í ráðum í mínu sjúkdómsferli og áföllum.  Hversu líklegt var það að vera með 12 cm. stórt æxli í lunganu en engin meinvörp né önnur merki um að sjúkdómurinn hafi náð að breiðast út og yfirleitt hefur meinið náð að dreifa sér þegar æxlið er orðið 2 cm. í þvermál?  Líkurnar á því eru ekki miklar þegar kemur að lungnakrabbameini.   

Ég hef vissulega bognað en ekki gefist upp, þrátt fyrir áföllin og mótlætið, einhvers staðar hefur sá styrkur komið.  Ég á góða að, báðum megin  Þessum kafla lýkur senn  

Þá er komið að 4. og jafnframt síðustu lotunni í meðferðinni á morgun, að því gefnu að blóðprufurnar hafi verið í lagi.  Fæ að vita það í fyrramálið þannig að nú dugar ekkert annað en að VAKNA á réttum tíma. Ég hef allan daginn til að sofa á LSH á morgun.    

Tilfinningarnar svolítið blandnar, annars vegar léttir við að vera að fara í síðustu lotuna og að hafa ekki gefist upp, hins vegar kvíði fyrir aukaverkunum og heilsufarinu næstu 3 vikur, a.m.k.  Á von á því að þessi törn verði sú alversta af þeim öllum, miðað við gang mála fram að þessu.

Það var forvitinlegt að “stúdera” starfsfólkið á rannsóknarstofunni í dag.  Þarna voru a.m.k. 5 meinatæknar (eða hvað þeir eru titlaðir í dag) og einn starfsmaður í afgreiðslunni.  Þegar ég kom, var engin á biðstofunni þannig að ég hugði gott til glóðarinnar, þetta yrði nú fljótgert allt saman.  En það reyndist öðru nær.  Á eftir mér komu 6 einstaklingar, þ.a 2 börn.  Þegar búið var að taka 3 á undan mér sem þó var búin að bíða lengst, ákvað ég að láta vita af mér, hvort ég hefði nokkuð gleymst.  Nei, nei, en vaninn er að taka alltaf börn á undan fullorðnum.  Allt í lagi, það er bara eðlilegt, hugsaði ég með mér.  “Skítt og lago” þó einn fullorðinn væri tekinn fram  fyrir.  En seint sóttist þetta enda einungis 1 meinatæknir sem sinnti blóðtökunni þrátt fyrir 5 stóla og græjur í herberginu.  Hinir sátu að spjalli frammi í afgreiðslu.  Nú, áfram hélt biðin og enn voru menn teknir fram fyrir mig, ég fór inn síðust.  Ekki var að merkja að neinn af þeim sem tekinn var fram fyrir mig væri í brýnni þörf (acut), öðru nær.  Það lá nefnilega ekkert á því að senda þær blóðprufur niður á “Lap” en mín var acut.  Ég fékk hins vegar fljótt svar við vangaveltum mínum; það fólst m.a í glotti eins starfsmannsins sem sigri hrósandi hafði tekið hvern sjúklinginn á fætur öðrum fram fyrir mig. Það glott var býsna kvikindislegt   Fékk síðan staðfestan þennan grun minn þegar að blóðtökunni var komið; þekkti starfsmanninn sem tók blóðprufuna og aðspurður sagði hann “allt vera svo rólegt í dag og lítið um “acut” tilfelli, ekkert eftir hádegi”, prufan mín va r sú fyrsta.  Starfsmaðurinn skyldi ekkert í því af hverju ég var látin bíða svona lengi!  Hm……………., vissulega lét ég þessa framkomu pirra mig nett til að byrja með en Vá! Hvað er í gangi inni á þessari stofnun?  Hvernig er starfsandinn???? Býsna bágborinn og sjúkur, myndi ég álíta   Einhver myndi missa sig yfir verkferlunum í þessari starfseiningu, svo ekki sé minnst á nýtingu starfsfólks.  Rosalega var ég heppinn að lenda ekki á þessum “glottandi”, hann hefði örugglega látið mig finna fyrir því……..  

Vonandi fer að síga á síðasta hlutann á þessum veikindum, framundan er síðan endurhæfing í einhverjar x vikur. Eitt er þó alveg á tæru; um leið og aukaverkanirnar ganga yfir verður mín farin vestur, alla vega á milli endurhæfingatarna. Ég sé þá loks fram á það geta skipulagt mig fram í tíman og gert áætlanir! Hvað ég hlakka til…..  

Sá púki hefur dvalið lengur hjá en vant er þessa síðustu daga.  Í raun má segja að ég sé að upplifað mestu dýfuna frá því ég greindist.  Það hlaut svo sem að koma að því eftir síðasta áfallið. Grátur og gnístan tanna upp úr þurru, hér og þar og alls staða(skæl, skæl….)       Ég reyni hins vegar að spyrna á móti þannig að púkinn nái ekki algjörum tökum á mér.  Urr…………….  

Náði nokkrum markmiðum í dag og líður betur en á langt í land ennþá með að ná þeim sem bíða.  Við kölluðum árangur sem þennan, hænufet á mínu æskuheimili.                

Þetta hefst allt saman en ætlar greinilega að taka lengri tíma en ég átti von á og á að venjast.   Finnst ég þurfa að sparka ærlega í aft…… á mér núna.                    

Það að ná einhverjum markmiðum í dag, hvetur mig til að standa mig betur á morgun enda ekki seinna vænna, meðferðin er á miðvikudag.

Held áfram klifrinu, brekkurnar framundan.    Sumar hverjar ansi brattar og sést ekki alltaf fyrir horn en “ce la vie”, þá er bara að takast á við hið óþekkta og blindhæðirnar, ekkert annað að gera.

Stefni að því að minnka magnið í áhyggjupokanum og nýta daginn á morgun vel.  Komin með tossalista og alles og nú verður hakað við.  Hef ekki verið dugleg að fara út, veðrið hefur verið hálf ónotanlegt (allt má finna sem afsökun).  Blóðprufa á morgun sem mun segja til um hvort mér verði treyst í meðferðina á miðvikudaginn.

Það er engin uppgjöf í minni, einungis þreyta, leiði og sveiflur