Mitt blogg - mínar vangaveltur

Er orðin óttalega þreytt á þessu ástandi, stöðugt lasin og slöpp.  Hreinlega nenni þessu ekki lengur, finnst nóg komið í bili.  Hef ekki krafta né úthald til eins eða neins, verkefnalistinn hleðst upp og af nógu að taka.  Lífið er svefn og aftur svefn þessa dagana, ef ég geri eitthvað einn daginn eru næstu dagar “ónýtir”.  Urr, hvað þetta er pirrandi…………………………

Finnst í raun óyfirstíganlegt verkefni að kljást við þau verkefni sem bíða vegna dánarbúsins og er svartsýn þessa dagana. Veit ekki hvar skal byrja, allt of margt bíður.  Komst ekki vestur þessa helgina og ekki útlit fyrir slíka ferð á næstunni. Ég átti fullt í fangi með að kljást við þessi blessuð veikindi, höndla illa alla þessa viðbót sem bæst hefur við enda útlitið ekkert of bjart.  Ég veit ekki hvar ég væri án Kjartans og Harðar þegar kemur að fénu og búinu, þvílíkir gullmolar þar á ferð.  Þeir eru í raun einu björtu punktarnir í augnablikinu :).  Þarf auðvitað að selja fjárstofninn en fengið of lág tilboð ennþá.  Það er ekki hægt að flytja féð hvert á land sem er vegna sauðfjárveikivarna sem gerir stöðuna flóknari en réttast er auðvitað að auglýsa það.

Vildi að ég gæti brett upp ermar og tekist á við það sem bíður, set mér reyndar þau markmið á hverju kvöldi en þau standast einfaldlega ekki.  Það er því ekki að engu sem mig kvíðir fyrir síðustu lotunni á miðvikudaginn, get ekki hugsað meðferðina og aukaverkanirnar til enda.  Það stoðar lítt þessa dagana að hugga sig við það að nú sé það síðasti skammturinn.

Það er auðvitað auminingjaskapur að væla svona út í það endalausa.  Það hefst ekkert upp úr því annað en að vandamálin aukast.  Ég geri mér grein fyrir því að svona lægðir eru eðlilegar í þessum kringusmtæðum en játa það að þær eru ekkert allt of velkomnar núna.  Ég verð að bíta á jaxlinn og herða mig upp, það er ekkert annað í stöðunni.  En ég er orðin þreytt á öllum hlutverkunum og þreytt á því að vera “sterk”.  Ég finn hvað ég sakna Hafsteins eins og ég er sátt og stolt af honum úti.  Hann er einhvern veginn ímynd hins sterka í mínum huga þessa dagana.  Auðvitað hefur hann verið til staðar en fjarlægðin segir sitt.  Við hittumst von bráðar og þá veit ég að mér mun líða betur, get varla beðið.  Kata hefur verið tveggja manna maki og meira til, hún er ótrúleg  stelpan og rekur mann áfram!       

Þetta hlutskipti er mér skammtað, ég verð að taka því og reyna að vinna mig út úr því eins vel og mér er unnt.  Sorgin nístir og ég er ekki sátt við þessi hlutskipti, kannski er það einmitt málið?? En ég fæ engu breytt, sama hvað ég bið og vona.  Svona er þetta einfaldlega. Það eru engar kraftaverkalausnir til og lítil stoð í því að fljúga um á rósrauðu skýi.  Lendingin gæti orðið ansi harkaleg og alltaf kemur að því að maður verður að takast á við raunveruleikan.  Ætli hluti af skýringunni felist ekki í því að nú er ég í aðstæðum sem ég hef ekki haft sjálf stjórn á, aðstæðum sem ég fékk engu um ráðið?  Trúlega enda villjum við öll ráða við aðstæður hverju sinni, vera “ofan á” og halda um stjórnartaumana.  Sú er ekki raunin síðustu vikurnar og ég háð ansi mörgum um margt. 

Það sem skiptir mestu máli í lífinu er að hafa orku; kraft og lífsorku.  Án hennar kemst maður skammt.  Við þurfum að stýra orkunni í farsælan farveg og til þess eru blessuð markmiðin sem ég hugsa stöðugt um og set mér á hverjum degi.  “Á morgun kemur nýr dagur” er setning sem ég hugsa á hverju kvöldi og upp á síðkastið hef ég bætt við; “og þessi dagur kemur sem betur fer aldrei aftur“.  Verkefni mitt núna er að finna orkunni jákvæðari farveg og það mun takast.  Eftir lægðir koma alltaf hæðir, fyrr eða seinna.  Er það ekki náttúrulögmálið??

Eftirfarandi ljóð hefur reynst mér uppörvandi á stundum;

Er illa gengur sem oft til ber,
og einatt á brattan leiðin er.
Skuldirnar háar en skotsilfrið naumt,
í skeifu snýst brosið, þú dæsir aumt.
Er áhyggjur herja á huga þinn,
hvílst, en gefst´ ei upp vinur minn.

Lífið er skrýtið, þar um snýst allt,
allir því kynnast hve lánið er valt.
Sjórekið flak getur siglt á ný
ef sægarpar halda út veðragný.
Gefst´ ekki upp þó að gangi seint,
þú getur til sigur að nýju reynt.

Farsæld er ólán, undið við,
áhyggjuskýjanna bjarta hlið.
Þú veist aldrei hvað þú átt langt í land,
þú lyftist á flot er þú virðist strand.
Þrauka er mest þig mæðir á,
þú mát ei á ögursstund hopa frá                (Höf. óþekktur)

Nú er bara að rífa sig upp enn aðra ferðina, það er ekkert spennandi að festast í lægðunum og kann ekki góðri lukku að stýra.  Áfram heldur lífið og ég ætla mér að taka þátt í því…………..

Ég virðist ekki ætla að fá “góðan tíma” á milli meðferðalota í þetta skiptið.  Drusluleg og yfirmáta slöpp áfram.  Úthaldið ekkert, ógleðin stöðug og rugguveikin enn til staðar.  Svaf af mér tíma í slökun í hádeginu, tími sem ég var búin að bíða lengi eftir.  Missti jafnframt af öðru viðtali   Orðin skelfing pirruð á þessu ástandi. 

Reif mig upp um kaffileytið, tók verkjatöflur og þrælaði mér í Smáralindina með heimasætunni.  Brúnin heldur að léttast á minni dömu og stefnt á ball í kvöld   Ég var ekkert smá glöð og til mikils að vinna að fara með skvísunni í smá “shopping”.  Hittum Söru, nutum okkar á kaffihúsi og þræluðum okkur í gegnum búðirnar.  Sara lét sig hafa hamaganginn í okkur mæðgum þrátt fyrir sína grindagliðnun.  Algjör hetja, stelpan.

Dagparturinn var frábær en tók sinn toll, Stóð ekki undir mér þegar heim var komið.  Búin að liggja síðan við komum heim.  Satt best að segja ekki spennandi staða en fyllilega þess virði og verulega gaman að sjá Katarínuna fara brosandi út með vinkonunum.  Ég er ekkert lítið stolt af stelpunni.  

Mér sýnist ég þurfa að sætta mig við þetta ástand fram að næstu lyfjagjöf.  Hafði sannarlega hug á því að skreppa vestur, en það virðist ekki ætla að ganga upp.  Er virkilega tvístígandi með 4. og síðustu meðferðina, sé fram á versnandi heilsufar eftir hana og finnst það nógu slæmt núna.  Það virðast ekki vera til nein “undralyf” til að létta manni þessar fjallgöngur.  Þessi síðasta er mér kvíðvænleg, það segi ég í fullri hreinskilni.  Heimilisstörfum og þrifum er ekki fyrir að fara, hef hreinlega ekki getu í slík störf, hvað þá meir og ekki endalaust hægt að leggja meir á Katrínu. 

Ég get ekki beðið þar til þetta tímabil gengur yfir, það er svo margt sem hefur hlaðist upp og bíður.  Vorið framundan og vonandi betri tímar.  Og svo náttúrlega kosningar…..

Vona að ég fái auka kraft til að klára þessa bjév…… meðferð og ég komist heim. Ég skal upp síðustu brekkunna, þó ég virðist fara 2 skref aftur á bak fyrir hvert skref áfram.

Þegar að þér er þrengt og allt hefur snúist gegn þér, þar til þér um síðir finnst að þú munir ekki þola við mínútu  lengur…þá máttu ekki gefast upp, því einmitt þá er komið að þeim stað og stund þegar breyting mun verða á.( HARRIET BEECHER STOWE )

Treysti því að eitthvert sannleikskorn felist í þessum heilræðum.  Get varla beðið eftir að klára þetta þannig að hægt verði að skipuleggja framtíðina   

  Það er hreint út sagt skelfing að fylgjast með pólitískri umræðu síðustu dagana.  Stjórnarflokkarnir á fullu að benda á aðra, kenna þeim um það sem miður hefur farið og nú síðast kvarta þeir undan samstöðuleysi stjórnarandstöðunnar í auðlindismálinu.  Mál sem Framsóknarflokknum hefur tekist að snúa upp í andhverfu sína.  Hvað er að mönnum?  Halda þeir virkilega að kjósendur séu svona grunnhyggnir og minnislausir?  Ja, margir halda mig sig þá, er ég hrædd um. 

Jón Sigurðsson og Framsóknarflokkurinn hafa verið eins og breimandi kettir utan í kjósendur síðustu dagana og vikurnar.  Vitna stöðugt í að flokkurinn sé aðlaðandi miðjuafl sem setur manngildi ofar auðgildi.  Ég er eiginlega kjaftstopp!  Er hann eins og strúturinn og stingur hausnum í sandinn?  Framsóknarflokkurinn hefur haft tæp 12 ár til að koma sínum stefnumálum í gegn en hægt gengið ef þá nokkuð í sumum málaflokkum. En nú má rjúka í að koma þeim málum í gegn sem brunnið hefur á þjóðinni, á síðustu dögum þingsins og korter fyrir kosningar.  Æ, það verður seint sagt um formanninn að hann hafi leiðtogahæfni.     Grátur og gnístan tanna duga skammt í stöðunni         http://framsokn.is/

Grundvallarstefna Framsóknarflokkins, eins og hún lítur út í dag, var lögð fram á flokksþingi árið 2001 og unnin af kjörnum fulltrúm flokksins.  Full af fyrirheitum og metnaðarfullum áherslum og markmiðum. Við, kjörnir fulltrúar flokksins, höfum síðan unnið áfram með stefnuna og markmiðin sem líta verulega vel út á blaði, því er ekki að neita.  Minna hefur farið fyrir því að framfylgja stefunni og vilja flokksmanna, af hálfu forystunnar.  Það versta við þetta allt saman er sú staðreynd að grasrótin lætur ekki af sér kveða.  Eintaka boffs og óánægjuraddir á kjördæma- og flokksþingum sem auðveldlega eru kæfðar niður.  Ótrúlegt en satt!  Engin keðja er sterkari en veikasti hlekkurinn, svo mikið er víst.

Framsóknarflokkurinn hefur verið í forsvari fyrir heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið, félagsmálaráðuneytið, landbúnaðarráðneytið,iðnaðar- og viðskiptarráðuneytið og Umhverfisráðuneytið um all langt skeið.  Hvar standa þessi málaflokkar í dag?  Málaflokkar sem taka á velferðarmálum þjóðarinnar. Málefnum aldraðra og öryrkja hefur verið illa sinnt, mikill skortur er á hjúkrunarrýmum, tannheilsa barna í molum, öryrkjar og eldri borgara búnir að fá nóg af vanefndum og hvert hneykslismálið á fætur öðru í málefnum félagsmálaráðuneytisins, sem forsvarmenn leitast við að firra sig ábyrgð af.  Orkukostnaður hefur aukist um allt að 60% á landsbyggðinni, búið að steypa ríkisreknum orkubúum saman og stefnir í einkavæðingu á LANDSVIRKJUN.  Bændur hafa sjaldan ef þá nokkurn tímann, haft það jafn skítt þar sem tekjur meðastórra suðfjárbúa nema um 1 millj. á ári. Greiðslur vegna veiða á ref og mink í sögulegu lágmarki með þeim afleiðingum að sveitarfélögin eru að sligast undan greiðslubyrðinni og skollunum fjölgar óhóflega. Þjólðlendumálin þarf vart að nefna, stóriðjustefnan er búin að kljúfa þjóðina í tvennt og svo lengi mætti halda áfram.  Mér segir svo hugur að þeim gangi illa að hvítþvo sig núna, blettirnir eru of fastir.

Oft hefur verið  erfitt að verja Framsóknarflokkinn en það hef ég löngum gert.  Nú er það ekki hægt lengur.     

Fréttin um nýja starfsemi í húsnæði gömlu Heilsuverndarstöðvarinnar við Barónsstíg er síðan enn eitt hneykslið en þar verður einkarekin heilbrigðisþjónusta á vegum InPro, fyrirtæki sem er m.a. í eigu Ástu Möller, alþingsimanns og hjúkrunarfræðings. Löglegt kannski en fullkomnlega siðlaust.  Sjálfstæðismenn ná sínum markmiðum í gegn; að einkavæða sem mest í heilbrigðiskerfinu með þeim afleiðingum að þeir sem geta borgað, fá betri þjónustu en aðrir.  Þess ber að geta að Ásta Möller er varaformaður nefndarinnar. Skyldi heilbrigðisráðherra gera þjónustusamning við InPro fyrir kosningar?? Ég hef alla trú á því. Skyldi frumvarpið um breytta áherslur í heilbrigðisþjónustunni fara í gegn á þessu þingi?  Ég hef ekki trú á því, sjálfstæðismenn eru væntanlega ekki of hrifnir af því og stutt í kosningar.

Það er augljóslega kominn skjálfti í stjórnarflokkana sem hamast við að koma sínum málum í gegn NÚNA, málum sem þeir hafa haft mörg ár til að afgreiða.  Ég skynja jafnframt þann ótta flokkana við að lenda í minnihluta; þeir eru á fullu að hygla sínum sveitarfélögum og er nærtækt dæmi viljayfirlýsing um Háskóla í Reykjanesbæ sem tiltölulega sterkt sveitarfélag í nágrenni Reykjavíkur.  Hefði verið nær að styrkja veikar byggðir Vestfjarða í þeim efnum.  Mönnum eru fundnar stöður hér og þar í hinu opinbera kerfi og þá yfirleitt stöður og nefndir sem skipað er í til langs tíma, allt að 5 ára. Kannski menn séu raunsæir eftir allt saman.

Á sama tíma og menn heyja björgunaraðgerðir á sínum mönnum, gagnrýna þeir stjórnarandstöðuflokkana í gríð og erg enda sök alls ills sem hefur komið upp og miður farið.  Það er náttúrlega þeim að kenna að stjórnarflokkarnir nýttu tíma sinn ekki betur og þeim að kenna að Framsóknarflokkurinn fór út af sporinu.  Menn fara hreinlega hamförum í þessum efnum, haga sér líkt og kenjóttir krakkar.

Hjá því verður þó ekki komist að Frjálslyndi flokkurinn er varla nefndur á nafn og alls ekki í fjölmiðlum.  Þögnin í þeim efnum er “hrópandi” eins og systir mín komst snilldarlega að orði.  Þeir eru frystir úti.  Hver skyldi skýringin vera á því? 

  
Menn verða að bretta upp ermar og vera fyrri til að nýta sóknarfærin, ég spái fjöri framundan   

Öll þekkjum við það að upplifa neikvæða strauma í kringum okkur; heima, á vinnustað, í samfélaginu, skólum, saumaklúbbum o.s.frv.  Þeir eru hluti af blessaðri tilverunni og hjá þeim verður vart hjá komist.  Yfirleitt eru þeir einstaklingar sem senda slíka strauma, afar vansælir sjálfir og “smita” umhverfið í kringum sig. Oftast eru slík tímabil tímabundin hjá viðkomandi en stundum er um viðvarandi ástand að ræða sem þróast í jafnvel enn alvarlegri hluti eins og skítkast og rógburð.  Þá þætti þekkjum við einnig vel, alls staðar má finna einhvern, á öllum aldri og þjóðfélagsstigum sem viðhefur slíka framkomu.

Nærtæk dæmi um rógburð og illmælgi í garð nánungans má finna í öllum samfélögum og gjarnan eru það sami/sömu aðili/-ar sem eru að verki hverju sinni.  Svo virðist sem sumir festist í því hutverki að vera stöðugt neikvæðir og síleitandi af einhverju neikvæðu um nánungann til að velta sér upp úr.  Nú, ef ekkert finnst, þá er ekkert mál að “finna eitthvað upp”.  Líf þessara einstaklinga virðist ganga út á það að vera “fréttamenn” á staðnum og vera fyrstir með krassandi “fréttir”.   Slíkir “fréttamenn” eru gjarnan kallaðir “Gróa á leiti” sem allir þekkja þegar þeir hafa frá einhverju spennandi að segja en enginn vill kannast við þegar aðspurðir.    

Sum staðar er Gróa talin vera “þorpsfíflið” af íbúunum sem þeir snúa sér að þegar þeir vilja koma einhverjum “fréttum” á framfæri sem endilega eiga að berast með ógnarhraða um samfélagið.  Við þekkjum þetta öll og það merkilega er að margir taka afstöðu og dæma nánungan út frá véfréttum Gróu   

Önnur nærtæk dæmi um neikvæðni, rógburð og skítkast má finna í pólitíkinni.  Hver hefur ekki heyrt stjórnmálamenn sletta mykjunni yfir hvorn annan, án þess að blikna.  Við sjáum dæmi þessa í öllum fjölmiðlum landsins, á hverjum degi.  Oftast eru það sömu stjórnmálamennirnir sem eru hvað grófastir og þarf vart að nefna þar nein nöfn.   Þeir sem hlustuðu á Eldhúsdagsumræðurnar á hinu háa Alþingi í kvöld, urðu vitni af slíkum straumum og “blammerningum” sitt á hvað.  Það sem mér blöskrar mest í þessum efni er sú staðreynd að þarna eru á ferð kjörnir fulltrúar kjósenda í landinu; þingmenn sem eru staddir á hinu háa Alþingi.  Á þeim vettvangi virðist mega segja allt, um alla, á hvaða hátt sem er og oftar en ekki eru þinsköp þverbrotin í þessu skyni. Almúginn á svo að bera virðingur fyrir þessum mönnum!  Sem betur fer stunda ekki allir stjórnmálamenn rógburð og illmælgi um starfsfélaga sína og eru vandaðir að virðingu sinni.  Það er eitt að koma með gagnrýni og rökstyðja hana en annað að vera með blákalt skítkast.  Skítkastið er vissulega auðvledara og þarf ekki að rökstyðja. Ég á eftir að velta þessum málum betur fyrir mér en eitt stingur mig meira en annað. Hvernig skyldi stenda á því að formaður Vinstri Grænna sem er boðberi hins græna og friðsama í tilverunni, er alltaf reiður?? Maðurinn er alltaf fjúkandi reiður þegar hann heldur ræður sínar    

Hann má það svo sem mín vegna, hann skemmir fyrir flokknum og það er allt í lagi en mikið finnst mér þetta áhugavert umhugsunarefni  enda mikil mótsögn.  Hvernig skyldi formaðurinn vera inni á heimili??

Um hina neikvæðu, vansælu einstaklinga hefur margt verið ritað og ort, máltæki og ljóð enda hafa þeir fylgt samfélögum í gegnum árhundruðin. Það er alltaf auðveldara er að sjá flís í augum annara en bjálkan í augunum á sjálfum sér og sakar ekki að minna sjálfan sig á það.  

Enginn lái öðrum frekt,
einn þótt nái að falla.
Hver einn gái að sinni sekt,
syndin þjáir alla.                                        (Agnes Magnúsdóttir)

Það er ansi oft sem menn eru neikvæðir, illkvittnir og kasta úr glerhúsunum, við komumst ekki hjá þeim einstaklingum í lífinu.  En við höfum val, við þurfum hvorki að hlusta á þá né fylgja. Það eru þeir sem tapa. Við skulum ekki gleyma því.

Enn einn leiðindadagurinn að líða undir lok, sem betur fer kemur hann ekki aftur   .  Áfram Herjólfsveiki og hrikalegur höfuðverkur, komst ekki fram úr fyrr en seinni partinn.  Hafði þó af að hringja í hjúkrunarfræðinginn minn og fékk samband .  Farið verður í málið í fyrramálið enda nenni ég þessu alls ekki, nóg komið af þessum barlóm. Sorry, þolinmæðin búin. URR, GARG OG HVÆS……………….

Siggi Bö verður við í fyrramálið og nú má hann hrista einhverri töfralausn fram úr erminni. Hef reyndar tröllatrú á honum sem lækni, er ekki bara faglegur heldur er einni hægt að tala við hann.  Meira en hægt er að segja um margan……………..  Sigurður heldur úti heimasíðu með ýmsum fróðleik um krabbamein “á mannamáli” og læt ég hana fylgja; http://www.krabbamein.is/       Í öllu falli erum við mæðgur sammála um það að þessu ástandi nennum við ekki að dúlla okkur í.

Hafsteinn stendur sig eins og hetja úti í Ungverjalandi, var í erfiðu prófi í gær í lífeðlisfræði og býður eftir niðurstöðum.  Próf í taugalífeðlisfræði í næstu viku.  Það er til mikils að vinna hjá krökkunum að ná góðu meðaltali í hlutaprófum annarrinnar, ef það gengur eftir, þurfa þeir ekki að taka lokapróf sem krefst margra vikna lesturs.  Sumarið verður stutt hérna heima hjá honum, kemur sennilega ekki heim fyrr en í lok júní og út aftur í byrjun september, í síðasta lagi.

Katarína stendur í ströngu, enn og aftur lasleiki; nú Streptococca sýking í hálsi þannig að hún hefur ekki verið á fullum dampi.  Seiglast þetta þó og urrar sig áfram í gegnum þetta allt saman.  Það má segja með sanni að við mæðgur séum búnar að “urra” okkur í gegnum síðustu dagana.  Það skiptast svo sannarlega á skin og skúrir og óhætt að segja að allmörgum, nýjum hlutverkum hafi verið “troðið” upp á krakkana.  Þeim tekst ótrúlega vel að “höndla” þessi hlutverk.

Mótlæti er eitthvað sem við þurfum öll að fara í gegnum en ég vona svo sannarlega að þessum kafla fari að ljúka, ekki síst krakkanna vegna.  Það er stundum sagt um mótlætið að það herði og styrki, og eftir því sem haft er fyrir sigrinum og mótlætið er meira, þeim mun sætari verður hann. Ég get alveg fallist á þessi rök en mér finnst þetta orðið ágætt í bili. 

Ég ákvað að snarlækka viðmið og markmið eftir reynslu síðustu 2 vikna, hef varla náð einu einasta markmiði sem ég hef sett upp þannig að þau hljóta að hafa   verið   óraunhæf    Er löngu hætt að gera mér einhverjar grillur um einhverjar meiri háttar breytingar á heilsufarinu en ákveðin í því að nú fari það einungis upp á við og í betra horf.   “Upp, upp, mín sál og allt mitt geð…………………” og hana nú! Set kraft í morgundaginn ……

Öll gegnum við margvíslegum hlutverkum um ævina og oftast fleiri en einu í senn.  Okkur finnst það sjálfsagt og eðlilegt að stunda okkar vinnu samhliða því vera uppalendur, sinna áhugamálum, stunda nám o.s.frv.  Stundum göngum við of langt í öllum þessum hlutverkum og verðum því að “bakka út”, hægja á og ednurskipuleggja hlutverkaleikinn.  Við erum, í raun, allt okkar líf að endurskipuleggja hlutverk okkar og forgangsraða.  Okkur er það einhvern veginn eðlislægt en getur verið tiltökumál þó það kosti vissulega fórnir á stundum. Ef hlutverkin og verkefnin verða of mörg, er hætt við því að við náum ekki utan um þau og sinnum þeim ekki nógu vel.  Því hef ég svo sannarlega kynnst.

Í þessum blessuðum veikindum hefur mér títt verið hugsað til þeirra mörgu hlutverka sem sjúklingar gegna samtímis og þeirra krafna sem gerðar eru til þeirra.  Ég taldi upp þau hlutverk sem ég hef gengt undanfarna mánuði og kenndi þar ýmissa grasa.  Ég hef verið í hutverki móður, eiginkonu, kennara, bónda, samstarfsmanns, trúnaðamanns, nemanda, formanns í stjórnmálafli, vinkona, kunningi, hundaeigandi auk þess að vera systkini og mágkona.  Ég hef verið aðstandandi sjúklings, sálusorgari, trúnaðarvinur, ekkja og síðast en ekki síst; sjúklingur sjálf.  Það er svo sem ekkert merkilegt við þessa upptalningu, hún er ekkert öðruvísi en hjá meðal Jóninum.  Við gegnum, jú, öll mörgum hlutverkum samtímis og finnst ekkert eðlilegra.  Nokkur hlutverk hafa svo sem bæst við að undanförnu þar sem ég er eina fyrirvinnan, reddarinn, annast alla útréttinga, og reyni að vera “límið” í litlu fjölskyldunni.  Mér finnst ekkert sjálfsagðara að gegna þessum ólíkum hlutverkum, skárra væri það nú! 

Ég finn hins vegar að jafnvægið hefur breyst.  Það er ekki við öðru að búast þegar barist er gegn illvígum vágesti og horft á eftir maka sínum á sama tíma. Ég tek hins vegar þessum breytingum á “jafnvæginu” fremur illa.  Veröldin bókstaflega hrynur um stund, það gefur auga leið.   Mér líður hins vegar illa í þessu ójafnvægi og finn að ég veld mínum hlutverkum illa.  Er alls ekki að standa mig eins og ég vildi og það fer í “pirrurnar” á mér.  Af hverju í ósköpunum, hef ég hugsað hvað eftir annað; hvað er það sem fer svona í mínu fínustu?  Ég hef þurft að kafa svolítið djúpt eftir svarinu.

Mér var það ljóst í byrjun veikindanna að ég myndi ekki vera fær um að sinna mínum “hefðbundnu” hlutverkum með sama hætti og áður.  Lyfjameðferðin ein og sér, hefur kennt mér það og það taldi ég mig hafa sætt mig við.  Súrt að geta ekki stundað vinnu mína og enn súrari biti að kyngja að geta ekki sinnt, fjölskyldu sinni eins og áður, vinum og vandamönnum. En hvað er málið?  Þetta var allt fyrirsjáanlegt og ekkert öðruvísi hjá mér en öðrum í mínum sporum.  Það er ekki svo að ég sé fyrsta manneskjan að veikjast og þurfa að berjast við krabbamein.  Ég er ekki heldur sú fyrsta sem missir maka.  Ég hef þó forskot á marga í mínum sporum eftir áratuga starf sem hjúkrunarfræðingur, veit á hverju er von og get undirbúið mig og nýtt þekkingu og reynslu mína. 

Ég held ég viti svarið við öllum þessum spuringum og vangaveltum.  Ég tel það felast í þeirri ímynd sem ég hef viljað skapa sjálfri mér í sjúklingahlutverkinu sem og þeirri kröfu annarra hvernig fólk eigi að bregðast við þessu hlutverki.  AÐ VERA ALLTAF STERK!!  Umræðan um sjúkdóma og hlutverk sjúklinga hefur breyst gríðalega, ekki síst á síðustu árum. Hún fer beinlínis fram á það að við séum alltaf sterk.   

Bloggið hefur rutt sér til rúms og er vinsæll vettvangur til að tjá hugsanir sínar og skoðanir.  Sjúklingar, ekki síst krabbameinssúklingar, hafa verið ötullir að halda úti bloggsíðum enda kröftugt tæki til að styrkja sig í baráttunni.   Bloggið er jafnframt notað til að koma áfram upplýsingum um gang sjúkdómsins og meðferðar til annarra ásamt daglegri líðan.  Frábært tæki segi ég enda nota ég þessa aðferð sjálf, hún hjálpar, ekki síst allar þær kveðjur sem berast í gegnum síðuna.  En ég tek eftir því, eftir lestur margra “bloggara”, að við eigum eitt sameiginlegt og það er hlutverkarleikurinn.  Í honum felst kjarni málsins.  Við sem erum að berjast í þessum veikindum eigum það nefnilega sameiginlegt að reyna að fjalla um þau á jákvæðan hátt.  Við reynum og eigum öll að leika hetjur og förum í hlutverk Pollíönu og trúðsins, reynum að finna jákvæða fleti á allri líðan og reynslu og nýta hvert tækifæri til að spauga, jafvel gera létt grín af okkur sjálfum.  Ég hef svo sannarlega gert það sjálf og liðið mun betur á eftir. Jafnvel með hausinn ofan í fötunni reynir maður að finna einhver hnittin “comment”.  Allt gengur út á það að losa um alla spennu, reyna að vera hress og kátur og hefja hvern dag með fyrirheit um uppréttar ermar.  Um leið reynir maður að vera hetja, standa sig vel, vinna orusturnar, láta ekki bilbug á sér finna og sýna engin veikleikamerki á yfirborðinu.  Þegar markmiðum er ekki náð, er brugðið sér í Pollýönu leikinn; á morgun kemur nýr dagur……………  o.s.frv.  Aldrei að gefast upp þó á móti blási; aldrei þó maður hrynji niður skriðurnar aftur og aftur og þurfi að byrja að klífa upp á nýtt. 

En staðreyndin er hins vegar sú að stundum er ástandið það yfirþyrmandi að ég veld ekki mínum hlutverkum sem skyldi.  Stundum eru veikindin það slæm að ég sé nákvæmlega ekkert jákvætt við þau, sama hvað ég reyni að skipta um ham.  Það er ótrúlega erfitt að vera það slæmur að geta ekki sinnt börnum sínum og heimili og finna hvernig límið gefur sig.  Suma dagana er það nákvæmlega engin huggun að þó ég komist ekki fram úr rúmi í dag, kemst ég kannski á morgun.  Það er nefnilega ekkert jákvætt við það að liggja óvígur, komast ekki út fyrir dyr, geta ekki sinnt brýnum málum, þurfa að harka af sér verkina og vanlíðanina og geta ekki verið sterk fyrir krakkana.  Að standa ekki undir væntingum annarra er alltaf fúlt en verra er að standa ekki undir sínum eigin. 

Ég veit ekki hvernig ég færi að ef ég reyndi ekki að bregða mér í þessi “líki” til að reyna að sjá björtu hliðarnar á málunum.  Svartnættið yrði hrikalegt.  Hvatningarnar og baráttukveðjurnar sem berast daglega auka verulega keppnisviljan.  Maður er ekki einn í baráttunni og það skiptir höfuðmáli.  Ég mun ekkert gefast upp en stundum get ég einfaldlega ekki verið sterk og um leið trúðurinn, Pollýana og hetjan.  Á þeim stundum þarf ég að forgangsraða upp á nýtt.

Ég var víst heldur brött um daginn, hélt að ástandið væri að skána en reyndist óhóflega bjartsýn.  Sótti í sama farið, ef ekki verra og þurfti að bregðast við því. Ég hef sagt það áður og segi það enn, mig grunaði aldrei að meðferðin yrði svona töff.  Ég hefði sennilega hugsað mig tvisvar um ef ég hefði áttað mig á því.  Mig hryllir við tilhugsunni að næsti skammtur er eftir rúma viku, já hreinlega hryllir við tilhugsuninni þó að það sé síðasta lotan!  Ég sem hafði mestar áhyggjurnar af því að missa hárið!  Nú vildi ég fremur skipta á því og hinum aukaverkunum, óþægindi vegna hármissisins eru smáræði.  Í heildina fara a.m.k. 3 1/2 mánuðir í þessa meðferð þannig að ég geri ráð fyrir því að vera að mestu laus við aukaverkanir lyfjanna eftir fyrstu vikuna í apríl, ef allt gengur eftir.  Þá er ég búin að vera “formlega” veik síðan í byrjun september þó veikindin hafi vissulega byrjað mun fyrr.  7 mánuðir, takk fyrir! 

Mig skal ekki undra þó gert sé ráð fyrir a.m.k. 3 mánuðum í endurhæfingu eftir að meðferð lýkur.

Það er fátt annað að gera í þessu veikindabrölti en að hugsa og til þess er etv. of mikill tími.  Það hefur alla tíð verið stór galli hjá mér að velta mér upp úr gjörðum og hugsunum annarra.  Reyna að setja mig í þeirra spor og skilja af hverju þetta og hitt.  Ég hef sjaldnast haft neitt upp úr því annað en eigin vanlíðan og enn fleiri spurningar og vangaveltur.  Ég hef t.d. aldrei skilið af hverju sumt fólk er svo upptekið af því að naga í hnakkan á næsta manni og finna honum allt til foráttu.  Semja jafnvel eitthvað krassandi í versta falli,  ef ekkert finnst.  Slíkt fólk fyrirfinnst alls staðar í þjóðfélaginu og á öllum stigum þess en vissulega verður maður mest var við slíkt fólk og “sögusagnir” í litlum samfélögum þar sem nálægðin er mikil og boðleiðir stuttar.  Sagan berst alltaf til þess sem hún snýst um, svo mikið er víst.  Vissulega er þetta einn helsti galli þess að búa á litlum stöðum.  Ég hef ekkert farið varhluta af sögusögnum og kjaftagangi fremur en aðrir og samkvæmt þeim er mér margt til listanna lagt.  Sérdeilis kyngimögnuð kona í öllu falli  

Ég held ég taki ekki of stórt upp í mig þegar ég segi að í öllum samfélögum fyrirfinnast “siðblindir” einstaklingar, mismargir þó.  Öll höfum við okkar skilgreiningu á fyrirbærinu en mér datt í hug að skoða hugtakið betur og rakst á eftirfarandi:

“Siðblinda er ekki geðveiki heldur persónuleikabrestur. Grundvallareinkenni hennar eru algjört samviskuleysi og fullkominn skortur á hluttekningu og samúð. Siðblindingjar eru gráðugir, sjálfselskir, svikulir, óáreiðanlegir og gjarnir á að fá óhamin reiðiköst. Þeir eru rándýrin í mannfélaginu”.   Talað er um að við fyrstu kynni séu siðblindir algjörlega heillandi, skilningsríkir og sjálfsöryggið skín af þeim en slíkir einstaklingar finna ekki tilfinningar á borð við depurð, ótta, sektarkennd og iðrun, þótt það hafi fullkomlega vitsmunalegan skilning á þessum tilfinningum. Þeir upplifa nefnilega aldrei tilfinningarnar sjálfar og geta þar af leiðandi ekki haft eiginlegan skilning á því hvernig öðrum líður.     Svo mörg voru þau orð.  Persónulega get ég vel fallist á þessa túlkun á hugtakinu og kannast vel við einstaklinga sem þessi lýsing gæti átt við en talið orsökina mega rekja til andlegs sjúkleika. Ég er svo sem hætt að kippa mér upp við sögusagnirnar og þær bíta illa í mig nú orðið. Mér dettur alltaf í hug máltækið; “Margur heldur mig sig” þegar ég heyri enn aðra söguna eða fréttina og vísa þá í eins konar frávarpssýki sögumanns.  Rakst á eftirfarandi ljóð sem mér finnst lýsa máltækinu vel; 

Auðvitað veistu alltaf best;

enginn má þér betur.

Hæglega gætirðu fengist við flest,

og fátt sem þú ekki getur.

Og víst eru flísarnar fáeinar

faldar í augunum mínum;

hvassir breyskleikans borteinar

byrgja mér jafnan sýnum.
 

En áður en aumum er úthlutað

aftöku og plássi á haugum,

reyndu þá gæskan að gæta að

gólfefni í eigin augum.                (Höfundur óþekktur)

Spara stóryrðin varðandi heilsufarið næstu daga, læt hvern dag nægja sína þjáningu og vona það besta.  Bjartsýnin hefur verið óhófleg í þessum efnum upp á síðkastið Nú er bara að hefjast handa og taka til í eigin garði.

Þar kom að því; tímamót kl. 22.45 í kvöld LOKSINS!!!  Rugguveikin farin, ógleðin á undanhaldi og ég glorhungruð.  Það dugði ekkert minna en samloka, 2 spæld egg, 2 Prins polo og ég er enn svöng. Hausverkurinn orðinn bærilegur, þetta er allt að koma, trúi ekki öðru.  Búin að vera í tómu tjóni síðustu dagana

Svaf eins og sveskja í allan dag og fram á kvöld, vaknaði aðeins til að sofna aftur.  Skemmtilegt heimilishald fyrir heimasætuna.  Afrekaði þó að heyra í Hafsteini bro, rétt fyrir “breakthrough” mitt en hann er að fara til Kína á morgun.  Ferð sem ég hefði sannarlega viljað fara með í, missti af þeirri sem MBA hópurinn minn fór í, á síðasta ári.  Fékk frábæra kveðju frá einum kennara mínum; Árelíu, sem er trúlega sú jákvæðasta manneskja sem ég hef fyrirhitt.  Hún skrifaði m.a. bókina “Móti hækkandi sól” þar sem hún fjallar á mjög uppbyggilegan hátt um okkur sjálf sem eigin fyritæki. Frábær bók sem ég mæli með að allir fái sér.  Ég þarf að draga bókin aftur fram og minna mig á ýmislegt sem þar kemur fram.  Svei mér ef ég gæti ekki hugsað mér að fara aftur á námskeið hjá Árelíu.  Framsóknarflokkurinn var heppinn að fá hana til liðs við sig, stefnumótun flokksins loksins hafin, eins og ég hef áður bent á.

Svo öllu gamni sé nú sleppt þá verð ég að segja eins og er; þessi lyfjameðferð er “hell” og versnar í hvert skiptið.  Ég hefði aldrei trúað því að óreyndu, hversu erfið hún er.  Tel ég mig vera býsna “sjóaða”í veikindum í gegnum tíðina og oft látið mig hafa ýmislegt en þessi reynsla er sú erfiðasta sem ég hef upplifað.  Aukaverkanirnar eru þvílíkar að ég get ekkert gert.  Þetta líkist engum veikindum sem ég þekki, svo undirlögð eru líkami og sál að engin orð geta líst.  Yfirleitt getur maður bent á ákveðin einkenni í tilteknum veikindum,s.s höfuðverk, ógleði, magaverk o.s.frv.  Í þessu ástandi finn ég þetta allt og miklu meira til.  Engin lyf verka á einkennin, maður situr uppi með þau  og verður að þreyja Þorrann.  Sálartetrið fer ekki varhluta af vanlíðaninni sem eykur, auðvitað, ennfrekar á einkennin.  Kannski hefði ég getað komið í veg fyrir þessa vanlíðan, a.m.k. að hluta, með því að tileinka mér óhefðbundnar leiðir,s.s jóga, nudd, íhugun og hvað þetta heitir nú allt saman en það er alltaf hægt að vera vitur eftir á.  Það er svo sem ekki of seint heldur að tileinka sér nýja siði.

Á morgun er kominn nýr dagur, svo ég vitni í Magga Eíríks og vænti ég þess að hann verði upphafið af betri tíma framundan, a.m.k. þar til í næstu og þar með síðustu meðferð þann 21. mars.  Fæ vonandi rúma viku til að hlaða “batteríin”.  Ekki veitir af því að fara að ganga í málin sem hafa setið á hakanum enda verkefnalistinn orðinn óendanlegur.  Veit, satt best að segja, ekki hvar er réttast að byrja og hvernig á að forgangsraða, allt virðist jafnmikilvægt.  Katarína ætlar að skreppa austur til pabba síns yfir helgina og tel ég það afar skynsamlegt hjá minni.  Að komast úr þessu “sjúklega umhverfi” og vera innan um ærlsabelgina; systkini sín sem hún sér allt of sjaldan.  Hún hefur ekkert nema gott af því.

Mig langar sjálfri vestur en þykist vita að ég ráði ekki við að keyra sjálf alla leið.  Að hugsa sér! Fyrir ári keyrði ég stundum fram og til baka vestur í Búðardal eftir vinnu og nú þykist ég ekki geta keyrt aðra leiðina!  En hvað sem verður, þá verður tekið hressilega á því frá og með morgundeginum og ekkert me, he með það! 

Enn ein brekkan framundan og engin leið framhjá hindrununum

Rugguveikin heldur áfram, ég svíf “skökk” á milli staða í íbúðinn og rek mig alls staðar utan í.  Ekki mjúku hreyfingunum fyrir að fara núna, er nákvæmlega ekkert “elegant”.    Bullandi ógleði, minnir mig á Herjólf í den!  Hausinn að springa.  Þoli ekki ljósin, allt fer í pirrurnar á mér.  Þvílíkar persónuleikabreytingar!  Aumingja Kata að þurfa að umbera mig.  Ég er auðvitað best þegar ég sef.

Mér datt sú snildarhugmynd í huga að setja saman forláta kommóðu í dag sem er búin að vera í pakkningunum í heilt ár eða svo.  Nú átti heldur betur að vera dugleg, ekkert volæði!  Reif mig upp úr sófanum og réðst á spíturnar, uppveðruð og bjartsýn.  Gekk náttúrlega brösulega, kaldsveitt, móð og másandi og skildi ekki hvaða drasl þetta væri eiginlega sem ég hafði keypt.  Þvingaði saman skúffunum með miklum látum og barsmíðum; þetta skyldi hafast, ef ekki með góðu, þá illu!  Og með illu hafðist það en viti menn, eitthvað passaði ekki.  Þegar betur var að gáð kom í ljós að ég snéri skúffunum öfugt.  Geri aðrir betur!  Hver sagði að lífið væri sanngjarnt?

 
Sem sé, áframhaldandi veikindi og barlómur.  Veit ekkert hvort þetta sé eðlilegt, alla vega verra en síðast og með allt öðrum hætti.  Braut odd af oflæti mínu í morgun og reyndi að ná í hjúkrunarfræðing minn á göngudeildinni, rétt svona til að fá upplýsingar.  Mér var boðið að skilja eftir nafn og símanúmer sem og ég gerði.  Bíð enn eftir því að hann hafi samband, greinilega mikið að gera á þeim bænum. 

Hugsa mikið um okkar ágæta heilbrigðiskerfi þessar vikurnar og dugleg að finna vankanta þar á.  Mér finnst reyndar mjög sérstakt að staða krabbameinssjúkra skuli vera þannig í dag að þegar hverri meðferð lýkur á göngudeildinni, stendur sjúklingurinn á eigin fótum þegar heim er komið, með sínar aukaverkanir og veikindi.  Ég mæti á 3 vikna fresti, ef allt gengur upp, fæ lyf og ummönnun í u.þ.b. 7-8 klst og fer síðan heim.  Þar berst ég við aukaverkanirnar án nokkurs eftirlits né stuðnings af hálfu heilbrigðiskerfisins í allt 14 daga.  Er reyndar með lista yfir þau einkenni sem ku þykja óeðlileg, símanúmer göngudeildarinnar og nafn “míns” hjúkrunarfræðings ef ég tel mig þurfa að hafa samband.  Þá er bara að krossa fingur og vona að ég upplifi þessi óeðlilegu einkenni á dagvinnutíma, virka daga vikunnar en helst ekki á fimmtudögum og föstudögum því þá er “minn” hjúkrunarfræðingur ekki í vinnu.  Ég get hugsanlega náð sambandi við lækni minn á miðvikudögum en það er sá dagur sem hann er á göngudeildinni.  Aðra daga gengur það ekki. Ef í harðbakkan slær og ég þarf bráðaþjónustu, liggur leiðin í gegnum ranghala og flöskuhálsa bráðamóttökunnar.  Þetta fyrirkomulag virkar ágætlega í vissum skilningi, það er engin hætta á því að ég misnoti heilbrigðisþjónustuna né kerfið.  Er þá ekki tilganginum náð?

Reyni að bíta á jaxlinn næstu daga og sætta mig við þessar hömlur og krankleika.  Spýta í lófann og bölva í hljóði eins og sönnum Íslendingi sæmir.

Síðasti sólahringur hefur verið einkennilegur, vægt til orða tekið.  Ég hef ítrekað verið að “faðma” eldhúsborðið, stigann, vaskinn og stólanna, svo mikill hefur sviminn verið. Verið með eins konar sjóveiki í allan dag með lemjandi höfuðverk öðum megin og stanslausa ógleði.  Fremur hvimleitt ástand sem ég kann ekki skýringu á.

  
Það er hins vegar deginum  ljósar að Siggi Bö hafði rétt fyrir sér þegar hann talaði um að meðferðin yrði erfiðari eftir því sem á líður. Trúlega er “rugguveikin” út af lækkun í blóði en ég á að vita það manna best að maður á ekki sjálfur að “sjúkdómsgreina” sig, það, jú, hlutverk lækna.  Við, hjúkrunarfræðingarnir, höfum hins vegar þótt erfiðar í þessum efnum.

Framkvæmdir hafa því verið litlar, þrátt fyrir fullan hug, ég hef orðið að játa mig sigraða. Þó tókst mér að koma einhverju af því sem býður, í verk.  Verð að forgangsraða og vera dugleg á morgun.

Þessu annarlega ástandi hefur fylgt ákveðin depurð.  Ekki laust við hugsanir hafi leitað á mann í þessum rólegheitum og aðgerðarleysi.  Annað væri óeðlilegt en ég er ekkert sérstaklega hrifin af því að gefa hugsunum færi á því að brjótast fram, vil alls ekki að þær nái tökum á mér.  Það er svo auðvelt að detta niður í svartnættið og festast þar.  Í dag langaði mig mest til að hverfa, týnast og gráta í friði, einhvers staðar sem enginn sæi mig né yrði þess var hvernig mér liði. 

Oft hef ég gagnrýnt fólk fyrir að stinga hausnum í sandinn þegar vandamál steðja að, nú langaði mig að vera strúturinn eða að svífa á rósrauðu skýi fyrir ofan öll vandamálin.  Vera í einhverjum draumaheimi þar sem engar áhyggjur kæmust að.  Þvílíkt lúxuslíf það yrði; engar áhyggjur, engin vandamál, eingöngu tóm sæla!  Og þó! Ætli minni myndi ekki leiðast………………..

“Nú er gagnslaust að velta vöngum yfir því sem þú ekki hefur. Hugsaðu heldur um hvað gera má úr því sem fyrir hendi er”  ( ERNEST HEMINGWAY  )

Lífið heldur nefnilega áfram, sama hvað mér finnst um það.  Ég verð því að spila úr því sem ég hef en ekki einblína stöðugt á það sem ég vil hafa (líkt og framsóknarmenn).